DZIĘKUJEMY za WASZ 1% PODATKU !

Kochani każdemu z osobna i wszystkim razem Bardzo Dziękujemy za Wasz 1% podatku, który powędrował na subkonto Julki. Dziękujemy rodzinie, przyjaciołom, znajomym i nieznajomym, którzy nam zaufali w tym roku. 

Przepraszam, bo podziękowania powinny pojawić się pod koniec października, kiedy dostaliśmy informacje z fundacji, ale ostatnio padaczka daje Julce mocno popalić a mnie trudno skoncentrować myśli na czymś innym.

 Jeszcze raz Bardzo dziękujemy, to dzięki Wam jedziemy na kolejny turnus i możemy zapewnić naszej dzielnej wojowniczce więcej prywatnych zajęć na miejscu w Łodzi. 

Sprawiacie, że łatwiej nam walczyć o Julkę i za Julkę. 

DZIĘKUJEMY

Ewelina i Witek 

Przyjaźń

Dwie cudowne, nieco inne od rówieśników, ale dla mnie wyjątkowe dziewczynki. Kiedy je obserwuje, mam wrażenie, że takich jak one dwie nie ma ani jednej. Obie blondynki o niebieskich oczach. Zawsze uśmiechnięte i radosne. Kiedy się widzą, wtedy muszą się przytulić, wyściskać, wycałować, chwile odpocząć i znów to samo radość, przytulasy i buziaki. Na turnusie wygląda to następująco: buziak i przytulas po spotkaniu rano na korytarzu, dojście na stołówkę poprzedzone jest całusami i uściskami; posadzone przy stole muszą dotknąć swych dłoni, natomiast odejście od stołu wiąże się z kolejnymi oznakami, jakby nie widziały się miesiąc, a minęło zaledwie kilka minut. Następnie każda ma zajęcia w innej sali, więc mają przerwę do popołudnia i wtedy jest powtórka z uściskami i całusami.

Andrzejkowy level up

Były plany lania wosku i inne zabawy andrzejkowe dokładnie tak jak rok temu, mieliśmy się świetnie bawić. Zamiast tego zaczęliśmy oswajać się z koncentratorem tlenu. Weszliśmy na poziom wyżej, jeśli chodzi o padaczkę. Napady z sinieniem, a więc w dosłownym tego słowa znaczeniu ratowanie Julki. Ostatni miesiąc był dla niej trudny, duża ilość napadów, w tym nowość ww. sinienie. Zaczęliśmy myśleć o koncentratorze tlenu, ale wciąż nam się wydawało, że u nas nie jest aż tak źle, że zawsze mamy wlewkę i damy radę a poza tym napad z sinieniem był jeden. Tak myśleliśmy do wczoraj. To był splot dziwnych wydarzeń...

Zjawiska napadowe

Perseidy, pełnia czy też zaćmienie księżyca były i są dla mnie magiczne. Niestety na Julkę mają ogromny - negatywny wpływ i teraz obserwacje tych zjawisk prowadzę nadal, ale głównie pod kątem stanu psychicznego i napadowego Julki. U nas wygląda to tak, że padaka szaleje, jak tylko zbliża się pełnia, ostatnie zaćmienie księżyca i wcześniejsze upały sprawiły, że Julka, która śpi czasem dwa razy dziennie, nie spała w ogóle przez kilka nocy; natomiast w dzień miała siłę za trzech, kiedy ja modliłam się o godzinę snu. Jak tylko upały na chwilę minęły, napady rozkręciły się w najlepsze. Każda wietrzna pogoda czy deszcz po upalnych dniach sprawiają, że jak nie ma napadów to jest napadowo; wtedy Julia wyje, krzyczy, nie da się dotknąć, jest tylko w sobie znanej gen galaktyce i możemy tylko przeczekać, aż wróci do nas.

Zwykłe... Niezwykłe...

Pewne sytuacje nie przestaną mnie wzruszać i zadziwiać. Parę dni temu byłyśmy z Julką u rodziny na działce. Syn kuzynki, który wydaje mi się nie zawsze mieć ochotę na kontakt i rozmowę z każdym, w stosunku do Julki nigdy nie wykazywał braku zainteresowania czy niechęci. Wizyta rozpoczęła się od ogromnej radości kiedy nas tylko zobaczył... No dobra nas jak nas, ale Julkę :). Zaprowadził Julię w miejsce, w którym ona sama mogłaby siedzieć godzinami, a więc do piaskownicy. Pomimo tego, że sam jest młodszy o rok i nie spędza czasu w piasku, siedział z nią pół dnia, co jest tylko potwierdzeniem tego, że chciał tam być z nią. Dbał przy okazji o to by Jula wycierała ślinę, która non stop się wylewała z jej ust. Nie zauważyłam, żeby się tego brzydził, on po prostu pilnował, by o to dbała i ślinę wycierała sama.

Po turnusie...

Jesteśmy i żyjemy:) tylko Julia była non stop chora i kiedy tylko chciałam coś napisać, ona pisała ze mną :))) lub to co potrafi najlepiej- zamykała laptopa :), nie da sie tego przeskoczyć, bo uwagi wymaga na STO PROCENT :). 

Co u nas ? Otóż, jesteśmy już po turnusie. Julka ciężko pracowała, naprawdę ciężko, ale była bardzo dzielna; poleciało kilka łez, ale było warto i jeszcze raz DZIĘKUJĘ tym, którzy nam pomogli w tym wyjeździe.

Zajęć tzw. pakietowych było sporo i choć wybrałam jej zajęcia z psami czy końmi to Julka...Zakochała się w alpakach i naprawdę świetnie radziła sobie trzymając jedną z nich na smyczy :). Oto dowód:)

 

Dziękujemy :)

Jula jedzie na TURNUS! Udało się :), dzięki pomocy tylu osób...Wiem, że niektórzy z Was nie chcą słuchać tego słowa, wiem, ale DZIĘKUJĘ. Jula nie umie tego powiedzieć, tym bardziej czuję się zobowiązana przekazać podziękowania w jej imieniu:). Nie mogę stworzyć listy by podziękować każdemu tzn. inaczej, mogę to zrobić tylko jest ona tak długa i nie wszystkich znamy..:)

Dziękujemy tym, którzy zareagowali na zbiórkę na pomagam.pl, za wpłaty, udostepnienia, zainteresowanie, ciepłe słowa. Trudno prosić o pomoc dla własnego dziecka, ale tu motywacje dały ciocie Agatka i Beatka:) a same mają chore dzieci.

Jestem zaskoczona i wdzięcza bo w zasadzie sama udostepniłam zbiórkę chyba cztery razy a odzew wzruszył.

Chodzi i rozumie...

Jakiś czas temu, w jednej z rozmów telefonicznych od "bliskiej" osoby, na moje płaczliwe " Wiesz, martwię się, z Julą nie jest najlepiej", usłyszałam: "Co ty chcesz, nie wariuj! Przecież jest dobrze! Jula chodzi i rozumie jak normalna dziewczynka w jej wieku!" Ugryzłam się w język, pomyślałam tylko, że mój rozmówca nie ma dzieci, jest mężczyzną (przepraszam za seksizm) mieszka daleko, nie widzi Julki często i myli się, chociaż... 

Szczęściara ze mnie...

- Uffff... jak dobrze – pomyślałam donosząc Julkę na łóżko - napad zdarzył się w wejściu do mieszkania.... Na szczęście, bo nie musiałam bezwładnej, 25-kilogramowej, Julki wnosić na trzecie piętro, tym razem mi się udało.... Farciara ze mnie, prawda?
Popłynęłam w tych moich rozmyślaniach; co kiedyś sprawiało mi radość, hmmm... No więc, szczęście miałam jak bez poprawki przeszłam sesję na studiach czy jak trafiłam trójkę w totolotka lub świetną bluzkę w atrakcyjne cenie z wyprzedaży.

Wszystko jasne....

Szpital za szpitalem, wizyty, w tym też prywatne, tyle tego, że w zasadzie bez nawigacji trafiamy do określonej placówki medycznej w Warszawie:). Zawsze zdenerwowanie i oczekiwanie; tym razem było spokojniej - spóźnieni, ale bez stresu dojechaliśmy na "pogaduszki" z lekarzem. Rozmowa nie wniosła zbyt dużo, bardziej uzyskaliśmy potwierdzenie, że analizując nasz gen i objawy występujące u Julki nie mają wątpliwości, że ta właśnie mutacja zabrała jej szanse na normalne życie. Dostaliśmy napady, lęki, opóźnienie psychoruchowe większego kalibru i cienia szans na cudowne uzdrowienie.

A w mojej głowie absurd za absurdem

Zaistnienie w nowej rzeczywistosci jakiej jest pojawienie się chorego – niepełnosprawnego dziecka jest często totalną rewolucją – zmianą, do której nie zostaliśmy przygotowani. Nie było szkoleń, wykładów z tzw. wdrażania się, w sieci też nie ma kursów przygotowujących do nowego życia. Niektórzy rodzice otrzymali tę informacje jeszcze w czasie ciąży, kolejni zaraz po porodzie a jeszcze inni - tak jak my, kilka miesięcy po sielance związanej z celebrowaniem przyjścia na świat nowego członka rodziny. Bardzo długo uważałam, że lepiej mają rodziny, w których urodziło się dziecko np. z Zespołem Downa. Mimo wszystko wiedzą od razu - mają diagnozę, moga rozpocząć pracę z dzieckiem, są wytyczne jakie badania trzeba wykonać, jak monitorować a sieć kipi od informacji. W przypadku tego zespołu także wiedza lekarzy jest większa, przynajmniej tak mi się wydaje.

Anielica i tak pozostanie Aniołem

Mamy już swój gen, więc wszystko powinno być oczywiste - jest wynik, jest diagnoza. Niestety, przynajmniej dla mnie to wszystko takie dziwnie zagmatwane; nie można porównać, porozmawiać z rodzicami, podzielić się obawami i sukcesami bo Jula jest jedna - jedyna z taką zmianą, przynajmniej na tą chwilę. Tak naprawdę dla mnie Julka chyba już do końca pozostanie Anielicą :). Właściwie chodzi o  Zespół Angelmana a więc "Dzieci Aniołki" i Zespół Retta powszechnie nazywany "Milczącymi Aniołami".

Urodziny

8 lat! Kiedy to minęło? Pewnie każdy rodzic zadaje sobie to pytanie. U nas jest troszkę inaczej - rozpiera mnie duma z jej osiągnięć, radość, ale przychodzą w tym dniu (chyba zwłaszcza wtedy) chwile rozdarcia i zapytań - co by było, gdyby? lecz nie o smutach miało być! Życzenia złożyłam 11 stycznia bo wtedy był Julki dzień więc rozpisywać się nie ma co.

Geny !

                                    Grafika pochodzi ze strony www.odkrywcy.pl

Kilka lat temu natknęłam się na film, w którym rodzice sami próbują przebrnąć przez genetykę by znaleźć sposób na wyleczenie syna. To wydawało mi się niemożliwe, przecież w kwestii postępującej choroby kiedy trzeba pomóc i wiedzieć co jest dziecku to lekarze są skarbnicą wiedzy i na pewno wiedzą lepiej. Taki obraz był abstrakcją - rodzice ślęczą nad książkami i sami znajdują lekarstwo. Przez myśl mi wtedy nie przeszło, że kiedyś ja będę w podobnej sytuacji oczywiście nie znalazłam lekarstwa dla Julki, ale nieskromnie mogę powiedzieć, że moja wiedza w zakresie genetyki jest duża. Każdy sugestia lekarzy,była  przez nas  przestudiowana bardzo dokładnie. Jak to wygląda?....Emocjonalnie to totalne wykończenie. Po analizie każdej diagnozy byliśmy wyczerpani porównując Jule do setek a może tysięcy dzieci - tu robiła jak ta, tu siedziała jak ten, tu piszczała, gryzła, poruszała się itd. Dodatkowo doszła analiza badań innych dzieci.
Czemu to miało służyć?...Otóż po pierwszej wizycie u genetyka niewiele z tego zrozumiałam; tyle pomiarów, haseł - jednym słowem lawina informacji. Moja wiedza z zakresu genetyki w tamtym momencie opierała się głównie na pozostałościach licealnej wiedzy z biologii. Skłoniło mnie to do lektury - musiałam to wszystko rozumieć. Z czasem znałam geny, nazwy badań przy poszczególnych chorobach także kliniczną charakterystykę danego zespołu chorobowego - co wielokrotnie kończyło się sporem z lekarzami. Potwierdzeniem tego była sytuacja w której czekając do neurologa w poczekalni zapytałam pewną mamę - czy jej córka nie ma zespołu Angelmana – diagnoza była trafiona :)