Odmowa refundacji leku a zbiórka

W zasadzie nawet nie wiem jak zacząć... Otrzymałam od Was tyle wsparcia, chęci pomocy w postaci zbiórek, założenia plantacji. Postaram się wszystko wyjaśnić, bo być może podałam za mało danych. Na wstępie DZIĘKUJE... Jej bardzo, bardzo dziękuje za dobre słowa, za wsparcie i za to, że jesteście z nami. Najpierw wyjaśnię kwestie produktu. Wstawiam poniżej skany dokumentów. Produkt (medyczna marihuana) przepisany przez naszego neurologa to Bedrolite firmy Bedrocan. Produkt pochodzi z Holandii. Nasz neurolog przepisał nam kuracje na 2 miesiące, aby sprawdzić jak lek (medyczna marihuana) zadziała na Julię. Na czas kuracji, czyli tych dwóch miesięcy potrzeba 20 opakowań. Wiem, że gdyby były refundowane, to cena opakowania nie przekroczyłaby 5 PLN (informacja pochodzi z apteki), czyli łącznie jakieś 100 PLN.
Nasza kuzynka, która na stałe przebywa w Holandii, sprawdziła nam cenę produktu i bez refundacji wychodzi około 30 euro za opakowanie, opakowań jest 20 i teraz nie wiem, jak jest z VAT-em, próbowałam się zapoznać z przepisami, ale mam ząbkująca 8-miesięczną Marysie i Julie, która ma gorszy czas... Zakładam najwyższe koszty, czyli 30 euro x 20 opakowań (euro obecnie jest po jakieś 4,62 PLN i jeszcze doliczam VAT 23%. Wychodzi mi 3409 PLN na te dwa miesiące. Napisałam o tym, żeby przedstawić koszty. Mój poprzedni post nie miał na celu, tworzenia zbiórki, ustaliliśmy już z Witkiem, że damy rade. To trudny czas a my jeszcze nie mamy pewności czy medyczna marihuana zadziała na Julię. Nie czuję się na siłach tworzenia zbiórki, bo wiem, że jest bardzo wiele osób potrzebujących zwłaszcza teraz w czasie CORONY. Potrzebowałam o tym wszystkim napisać, bo bzdury są opowiadane o pomocy, wsparciu i dofinansowaniach. Przytoczę tylko jeden przykład: PFRON daje dofinansowanie do turnusu rehabilitacyjnego, ale raz na rok i jest to kwota około 2300 PLN, dobry turnus kształtuje się w okolicach 5500 PLN i wyżej. PFRON  dofinansowuje turnusy, ale jak mają pieniądze i jeśli spełniasz warunki. 

Chciałam Wam przedstawić jeszcze taki brak rzetelności ze strony Ministerstwa Zdrowia otóż kod miejsca zamieszkania to 92-414 Łódź zaś od ministerstwa w odpowiedzi dostałam 92-114 Łódź (skan poniżej). Osobiście uważam, że w pismach tego typu nie powinno być takich pomyłek. 

Co do założenia plantacji, pominę fakt, że mam takie życiowe szczęście, że gdybym ją założyła, to by mnie namierzyli i odsiadka gwarantowana, ale gdybym jednak (pewnie będę miała odwiedziny policji) to nie potrafię sama wygenerować konopi o składzie mniej niż 1% THC, czyli wiecie tej odurzającej składowej marihuany.

Wstawiam poniżej link do tzw. rekomendacji nr 15/2018 została wydana przez Prezesa Agencji Oceny Technologii Medycznych i Teryfikacji jest to dokument, na który powołują się, że ustalono, iż medyczna marihuana nie działa na padaczkę i inne schorzenia również na stwardnienie rozsiane.

https://bipold.aotm.gov.pl/assets/files/zlecenia_mz/2017/192/REK/RP_15_2018_kanabinoidy.pdf

Osobiście uważam, że stworzono taki dokument, bo było za dużo wniosków o refundacje. Uważam, ze nie ma tam zawartej dokładnej analizy a więc ilu pacjentów przebadano, w jakim stanie, z jakimi chorobami, ile było napadów, co im podano i w jakiej ilości itd. itp.

Dziękuje tym co już się zaangażowali a więc rodzinie i przyjaciołom. Mocno ściskam Was za wsparcie i pomoc, to niesamowite mieć tylu dobrych ludzi wokół nie mogę więcej, bo płaczę... DZIĘKUJE.

Częściowe skany poniżej, jeśli ktoś chciałby, zapoznać się z całym dokumentem oczywiście mogę wysłać na priv.

ZGODA NA SPROWADZENIE LEKU (nadany numer przez Ministerstwo Zdrowia)

nazwa leku, ilość opakowań i czas kuracji

Odmowa przesłana przez Ministerstwo Zdrowia( tylko pierwsza strona)-błędny kod

Kochani ponieważ ciągle otrzymuje prośby o informacje, jak można pomóc,  poniżej wklejam konto fundacji w której jest Julia, wpisując w tytule „Krak 1220” pieniądze trafią na subkonto Julki.

Fundacja Avalon – Bezpośrednia Pomoc Niepełnosprawnym

ul. Domaniewska 50A

02-672 Warszawa

nr konta 62 1600 1286 0003 0031 8642 6001

tytuł: Krak 1220

Ene due... i odpadasz Ty

Niepełnosprawność ma wiele twarzy, najczęściej kojarzy się ludziom z wózkiem inwalidzkim i niedowładem kończyn... Niewiele osób zastanawia się, że „niepracująca głowa” jest również niepełnosprawnością, za tym pojęciem kryje się ADHD, agresja, brak sygnalizowania swoich potrzeb i naprawdę jedzenie i picie jest mniejszym problemem, brak mowy, krzyki, jęki przez 24h na dobę, ból różnego pochodzenia, o różnym nasileniu często jest z tą niepełnosprawnością w stałym związku... Oczywiście to tylko margines tego, czym może być niepełnosprawność.
Nie należę do tych osób ani rodziców, którzy uważają, że niepełnosprawność dziecka to dar. Kiedy widzę moje dziecko wrzeszczące, wściekłe, w bólu, w napadach. Kiedy sinieją jej usta, kiedy sprawdzamy puls i wreszcie, kiedy ją reanimujemy, nie potrafię nadal tego zrozumieć, dlaczego my i dlaczego ona. Wiele osób nie ma pojęcia, że niepełnosprawność dziecka to niepełnosprawność całej rodziny. To utrudnia wszystko, ale zgodzę się ze słowami D.H. Lawrence „Trzeba żyć bez względu na to ile razy runęło niebo”

Po latach bycia mamą, niepełnosprawnej, ciężko chorej Julki uważam, że walczymy o Julę, bardzo walczymy, mimo że jej niepełnosprawność zabrała nam ją samą. U nas głównie wszystko odebrała padaczka...
Sprawdziliśmy już wiele leków, przeszliśmy dietę 3bez, przeszliśmy dietę ketogenną-wprowadzoną w szpitalu pod nadzorem lekarza neurologa i dietetyka. Byliśmy kilka miesięcy na tej diecie, spróbowaliśmy różnych olejków, odtruwań itd. itp.
Obecnie jesteśmy na 3 lekach przeciwpadaczkowych. Jeden z leków jest sprowadzony z Niemiec. Nikt, ale to nikt z państwa urzędników nam w tym nie pomaga, pomógł lekarz i pomagają Ci, co przekazują 1% podatku dla Julci. Lek nie jest refundowany i nie należy do najtańszych.
Pisze o tym, bo toczymy tak nierówną walkę o Julkę, myślałam do tej pory, że walczę głównie z chorobą, a nie systemem, ale po kolei...
Napady nadal są, więc nasz neurolog podjął decyzje o wprowadzeniu medycznej marihuany, Myślałam, że wystarczy recepta, bo przecież tyle trąbią w mediach, że jest, że dostępna. Niestety na medyczną marihuanę potrzebna była zgoda Ministra Zdrowia... Oczywiście pełna optymizmu, zresztą pomoc wraz z ogarnięciem dokumentacji otrzymałam od naszego neurologa, wypełniłam swoją część i poszło... Ku mojemu zaskoczeniu po 10 dniach od wysłanych wniosków dostaliśmy zgodę tzn. zgodę na sprowadzenie leku z zagranicy.
Byłam przeszczęśliwa. Piałam do słuchawki koleżance, że szybko, że super, pobiegłam do naszego neuro i on trochę zgasił moja radość: - Pani Ewelino, jeszcze zgoda na refundacje leku... Pomyślałam, a tak, no fakt refundacja, ale to formalność, przecież ja o nic, nigdy wcześniej Ministerstwo Zdrowia ani samego pana Ministra nie prosiłam, a lek nie kosztuje milionów, więc cieszyłam się dalej, bo miało być dobrze. Załatwiłam aptekę, która ściągnie lek, bo lek z Holandii.... Trochę zastanowiła mnie reakcja farmaceutki, która wypowiedziała, coś w stylu proszę się cieszyć, że lekarz wypisał dokumenty i staracie się o medyczną marihuanę, wielu lekarzy się boi... Zabrzmiało dziwnie...
Minął miesiąc, półtora a my bez odpowiedzi... Przyszedł COVID, a więc wiadomo paraliż na całego. Wszyscy, pewnie zwłaszcza wszyscy urzędnicy Ministerstwa Zdrowia zajmujący się refundacją; ruszyli ramie w ramie z lekarzami, pielęgniarkami i innymi pracownikami służby zdrowia, by ratować nasze społeczeństwo. Musieli być na pierwszej linii frontu, bo nikt telefonu nie odbierał przez kilka dni, napisałam e-mail i wreszcie po kolejnych nastu dniach (urzędników nie obowiązują terminy) odpowiedź przyszła...
Minister Zdrowia NIE WYRAZIŁ ZGODY NA REFUNDACJE LEKU DLA MOJEGO DZIECKA... Ta dam! Kurtyna opadła... Można, można... Kto im/ mu zabroni?!

Ostatnio była taka nagonka na kobiety, które wiedząc, że urodzą chore dziecko, dokonują aborcji, że to morderczynie... Nie będę pisała o własnych poglądach, nie mnie oceniać decyzje kobiet czy rodziców.
Zapytam więc, ale to pytanie retoryczne... Jak mam określić urzędasa*, który roszczy sobie prawo do decyzji czy mi da zgodę na refundacje leku dla mojego chorego niepełnosprawnego dziecka.
Jak mam określić urzędasa, który podważa decyzje lekarza mojej córki...
Skoro kobiety dokonujące aborcji to morderczynie, to kim jest taki urzędas?

Czemu tak mało słyszymy o walce rodziców dzieci niepełnosprawnych, dzieci, które już są na tym świecie...Czemu nie pokazujecie codzienności naszych dzieci w szkole czy przedszkolu taki Inny Wielki Brat... Tak wiem, to mało medialne i te dzieci nawet jak dorosną to, nie dadzą wam głosu...
Zapytam więc:
GDZIE JEST POMOC PAŃSTWA?
GDZIE MEDYCZNA MARIHUANA?
GDZIE TO FINANSOWE WSPARCIE ?
CZEMU RODZICE MUSZĄ ZAKŁADAĆ ZBIÓRKI, BY RATOWAĆ DZIECKO?
Często w różnych artykułach, jak i wypowiedziach polityków można odnieść wrażenie, że nic tylko rodzić niepełnosprawne dzieci, bo majątki dostają, pomoc dostają, wsparcie dostają... Więc pytam gdzie to wsparcie?
Jedyne co obecnie słyszę od jaśnie nam panujących to OBOWIĄZEK... Masz obowiązek nie wychodzić, nosić maseczkę, no i oczywiście KONIECZNIE zaszczepić się... bo inaczej nie zdejmiesz maseczki...

Panie ministrze pan jako lekarz ma obowiązek ratować ludzkie życie...

W zasadzie skoro nie ma pieniędzy na maseczki dla służby zdrowia, to o co ja pytam, jaka refundacja, jakie wsparcie...Tylko po co mi to ministerstwo...

Zdjęcia częściowej dokumentacji:

*Słowo urzędnik w tym wypadku nie mogło zostać użyte ze względu na znajomych, którzy są uczciwymi ludźmi, pracującymi w innych urzędach. Dlatego urzędas wydawał mi się bardziej na miejscu, żeby nie powiedzieć BIURWA.