wtorek, 2 kwietnia 2019

E jak epilepsja, P jak padaczka

Zwał jak zwał, bo to jedno ustrojstwo... Obiecałam sobie, że nie poświęcę jej miejsca na tym blogu przynajmniej nie w tym roku, ale się nie da. Zdominowała nasze życie, każdy dzień, tak dzień nasz i Julki. W nocy nie jest lepiej, kładziemy się spać i zrywamy na przemian na każdy inny oddech Julki. Rano jesteśmy jak zombi - ja to do przeżycia, bo przecież siedzę w domu, ale tata Julki, który musi iść do pracy, jest bardzo zmęczony. Koncentrator tlenu jest w użyciu w zasadzie każdej nocy, ostatnio sąsiad mnie zapytał co to za dźwięk piszczenie i pompa, które słychać kilka razy w nocy lub nad ranem i czy to u nas... No u nas tlen, ratujemy ją! Mamy też wlewkę, jak na zdjęciu tzw. relsed, podaje się doodbytniczo podczas napadu i o tym, że to sztuka podania wiedzą Ci, co to przerobili. Można oczywiście zamówić z Niemiec wlewkę doustną, bo w Polsce cudowna instytucja, jaką jest Ministerstwo Zdrowia, a raczej geniusze tam zasiadający nie wpadli na to, że może być potrzebna. Zamawiamy czasem, jej koszt to 100 zł tak około, raczej cena rośnie, niż maleje. Zamówić trzeba całe opakowanie, a jest ich 5 sztuk, warto wspomnieć, że jedna sztuka na jeden napad, ale przecież media trąbią o tym, jak można się wzbogacić, mając niepełnosprawne dziecko więc 500 zł na leki, to nic.