Zwał
jak zwał, bo to jedno ustrojstwo... Obiecałam sobie, że nie poświęcę jej miejsca na tym
blogu przynajmniej nie w tym roku, ale się nie da. Zdominowała
nasze życie, każdy dzień, tak dzień nasz i Julki. W nocy nie jest
lepiej, kładziemy się spać i zrywamy na przemian na każdy inny
oddech Julki. Rano jesteśmy jak zombi - ja to do przeżycia, bo
przecież siedzę w domu, ale tata Julki, który musi iść do pracy,
jest bardzo zmęczony. Koncentrator tlenu jest w użyciu w zasadzie
każdej nocy, ostatnio sąsiad mnie zapytał co to za dźwięk
piszczenie i pompa, które słychać kilka razy w nocy lub nad ranem
i czy to u nas... No u nas tlen, ratujemy ją! Mamy też wlewkę, jak
na zdjęciu tzw. relsed, podaje się doodbytniczo podczas napadu i o
tym, że to sztuka podania wiedzą Ci, co to przerobili. Można
oczywiście zamówić z Niemiec wlewkę doustną, bo w Polsce cudowna
instytucja, jaką jest Ministerstwo Zdrowia, a raczej geniusze tam
zasiadający nie wpadli na to, że może być potrzebna. Zamawiamy
czasem, jej koszt to 100 zł tak około, raczej cena rośnie, niż
maleje. Zamówić trzeba całe opakowanie, a jest ich 5 sztuk, warto
wspomnieć, że jedna sztuka na jeden napad, ale przecież media
trąbią o tym, jak można się wzbogacić, mając niepełnosprawne
dziecko więc 500 zł na leki, to nic.