E jak epilepsja, P jak padaczka

Zwał jak zwał, bo to jedno ustrojstwo... Obiecałam sobie, że nie poświęcę jej miejsca na tym blogu przynajmniej nie w tym roku, ale się nie da. Zdominowała nasze życie, każdy dzień, tak dzień nasz i Julki. W nocy nie jest lepiej, kładziemy się spać i zrywamy na przemian na każdy inny oddech Julki. Rano jesteśmy jak zombi - ja to do przeżycia, bo przecież siedzę w domu, ale tata Julki, który musi iść do pracy, jest bardzo zmęczony. Koncentrator tlenu jest w użyciu w zasadzie każdej nocy, ostatnio sąsiad mnie zapytał co to za dźwięk piszczenie i pompa, które słychać kilka razy w nocy lub nad ranem i czy to u nas... No u nas tlen, ratujemy ją! Mamy też wlewkę, jak na zdjęciu tzw. relsed, podaje się doodbytniczo podczas napadu i o tym, że to sztuka podania wiedzą Ci, co to przerobili. Można oczywiście zamówić z Niemiec wlewkę doustną, bo w Polsce cudowna instytucja, jaką jest Ministerstwo Zdrowia, a raczej geniusze tam zasiadający nie wpadli na to, że może być potrzebna. Zamawiamy czasem, jej koszt to 100 zł tak około, raczej cena rośnie, niż maleje. Zamówić trzeba całe opakowanie, a jest ich 5 sztuk, warto wspomnieć, że jedna sztuka na jeden napad, ale przecież media trąbią o tym, jak można się wzbogacić, mając niepełnosprawne dziecko więc 500 zł na leki, to nic. 

W kwestii zaplanowanego czasu to nie mamy już takiego przywileju... Nawet wychowawczyni Julki z dnia na dzień dowiaduje się czy Julka będzie w szkole. Umówione badania, terapie, rehabilitacje w zasadzie to wszystko odbywa się z dnia na dzień, padaczka rządzi. 8 dni tyle trwała ostatnia przerwa Julki od epi, nasz rekord! Jula dostała trzeci lek przeciwpadaczkowy i kiedy przez te kilka dni była bez napadów, myślałam, że trafiliśmy wreszcie, nareszcie mamy lek i już będzie dobrze... Tak bardzo się myliłam. Czemu tak narzekam? Biorąc pod uwagę choroby Julki to Zespół Angelmana w kwestii przeżycia w zasadzie oprócz skrajnych przypadków daje szanse na dłuższe życie, co do KCNB1 to w ciągu dwóch lat od diagnozy Julki na naszej międzynarodowej grupie, która liczy ponad 60 rodzin, zmarło 3 dzieci, każde obciążone padaczką, więc nie da się nie stresować i nie bać o Julkę i nie da się nie narzekać, a przynajmniej ja nie potrafię, bo to, co ona przeżywa to wielka niesprawiedliwość, a myśl, że kiedyś nie zdążymy ją uratować, siedzi w naszych głowach. Na to wszystko mam dwie osoby, które zawsze mi przypomną ile mam pieniędzy na Julkę, a że teraz to i 500 plus otrzymam, a i przecież są takie dofinansowania więc żyć nie umierać. Na takie rewelacje mam ochotę zepchnąć kogoś ze schodów, ale znając moje szczęście, to zrobię głupkowi krzywdę i pójdę siedzieć. Ja nawet wiem, że to nie jest wina tych osób na szczęście u mnie tylko dwóch... To media nakręcają spirale tego, jak bardzo można się wzbogacić, mając niepełnosprawne dziecko czy osobę dorosłą. Nie ma informacji, że za leki niektórzy z nas płacą miesięcznie 1000 zł, że buty to 300 zł lub więcej a wkładki, które my musieliśmy wykonać 600 zł natomiast pieluchy, o których refundacji było głośno to i tak są odpłatne, do tego dochodzą wózki, ortezy i inny „tani sprzęt”, że o rehabilitacji nie wspomnę. Ratuje nas 1%, ale za tym stoją ludzie i ich dobre serducha, wie to każdy, kto zbiera 1% podatku, ale to kropla w morzu potrzeb. Niepełnosprawni się nie obronią, Ci upośledzeni umysłowo nie pójdą na wybory, więc nie trzeba się o nich troszczyć. Lepiej pokazać rodziców niepełnosprawnych dzieci, którzy wyjeżdżają za granice i są obwieszeni złotem. W reklamach też pojawiają się obrazki niepełnosprawnych uśmiechniętych dzieci, które ćwiczą i stawiają pierwsze kroki. Warto zapytać nie rodziców, a rehabilitantów, którzy są opluci, obrzygani i jak często dziecko się cieszy podczas rehabilitacji, że jest to, okupione bólem w mediach nie usłyszycie... Kończę ten potok narzekania i żalu, bo mój szef musi dostać leki i wodę, dziś strzykawką, bo długi napad sprawił, że jest bez sił, ale przecież jest dobrze, co nie? W myślach nucę sobie piosenkę Anny Marii Jopek... Niech ktoś zatrzyma wreszcie świat, ja wysiadam...