Anielica i tak pozostanie Aniołem

Mamy już swój gen, więc wszystko powinno być oczywiste - jest wynik, jest diagnoza. Niestety, przynajmniej dla mnie to wszystko takie dziwnie zagmatwane; nie można porównać, porozmawiać z rodzicami, podzielić się obawami i sukcesami bo Jula jest jedna - jedyna z taką zmianą, przynajmniej na tą chwilę. Tak naprawdę dla mnie Julka chyba już do końca pozostanie Anielicą :). Właściwie chodzi o  Zespół Angelmana a więc "Dzieci Aniołki" i Zespół Retta powszechnie nazywany "Milczącymi Aniołami".

Julka, najprościej mówiąc, w sposobie bycia, zachowania i funkcjonowania, jest wrzucona między te dwie choroby.  

W mega skrótowym opisie pomijając kwestie charakterystycznego EEG, podobnej padaczki, skrzywionego kręgosłupa czy nawet pisemnej diagnozy to Julia:

- przeszła minimalny regres m.in. w wieku 7 miesięcy mówiła "tata" a potem przestała.

- zaczęła chodzić mając prawie dwa lata - chód na szerokiej podstawie. Do dziś jak chce iść szybciej to ręce ma ułożone wysoko i porusza się od krawężnika do krawężnika, pochylona do przodu.

- od niemowlaka była ciągle uśmiechnięta, świdrująca wzrokiem każdego, teraz padaka robi swoje i jej to utrudnia.

- problemy ze snem, które pojawiły się bardzo wcześnie.

- język często jest wyciągnięty.

- ślina leje się po łokcie.

- do ust wkłada co się tylko da, w zależności od jej humoru.

- jak czegoś potrzebuje to ciągnie nas za rękę by pokazać o co chodzi, czasem chce wszystko czego sama nie może dosięgnąć, łącznie z żyrandolem:).

- w komunikacji alternatywnej robi duże postępy, jednak kiedy wydaje się, że jest dobrze i biegniemy do przodu przychodzi napad i dajemy kilka kroków wstecz:( może nie zaczynamy ciągle od początku, ale epi skutecznie utrudnia Julce życie.

- bardzo lubi bawić się wodą.

- uwielbia wszystkich obejmować i potrafi wycałować dzieciaki.  Zwłaszcza te, które są na wózku, to jest silniejsze od niej i trudno ją powstrzymać:). Sama też lubi być tulona przez ciocie w przedszkolu.

Swoje dwie koleżanki z grupy - jak na ironię losu - jedna jest z Zespołem Angelmana druga z Zespołem Retta....uwielbia najbardziej:)

Pomijając wszystkie medyczne i niemedyczne kwestie jestem pewna, że i w niej zaklęty jest Anioł:)

Ewelina