A w mojej głowie absurd za absurdem

Zaistnienie w nowej rzeczywistosci jakiej jest pojawienie się chorego – niepełnosprawnego dziecka jest często totalną rewolucją – zmianą, do której nie zostaliśmy przygotowani. Nie było szkoleń, wykładów z tzw. wdrażania się, w sieci też nie ma kursów przygotowujących do nowego życia. Niektórzy rodzice otrzymali tę informacje jeszcze w czasie ciąży, kolejni zaraz po porodzie a jeszcze inni - tak jak my, kilka miesięcy po sielance związanej z celebrowaniem przyjścia na świat nowego członka rodziny. Bardzo długo uważałam, że lepiej mają rodziny, w których urodziło się dziecko np. z Zespołem Downa. Mimo wszystko wiedzą od razu - mają diagnozę, moga rozpocząć pracę z dzieckiem, są wytyczne jakie badania trzeba wykonać, jak monitorować a sieć kipi od informacji. W przypadku tego zespołu także wiedza lekarzy jest większa, przynajmniej tak mi się wydaje.
Dziś myślę, że to jednak ja miałam lepiej, bo dostałam od losu kilka miesięcy radości, szczęścia tej naszej sielanki...Oczywiście Jula mogłaby zacząc chodzić szybciej i funkcjonować poznawczo lepiej, ale nikt mi nie zabierze tej, dla niektórych nudnej a jakże dla nas wymarzonej, "normalności".

Kolejną myślą, ukształtowaną z czasem było to, że skoro juz jest chora, to czemu nie mogłam wybrać rodzaju niepełnosprawności - brzmi dziwnie, prawda? Wybrałabym niepełnosprawność ruchową z normalnie pracującą głową i mową; pewnie rodzice dzieci z taką niepełnosprawnością myślą inaczej, przecież każdy chce choć odrobine lepszego stanu dla swojego dziecka.

Dziś kiedy Jula się znów rozchorowała a raczej miała tylko tydzień przerwy w chorowaniu do tego napady dają jej tylko chwile wytchnienia z racji infekcji; zdałam sobie sprawe, że na każdym etapie mam kilka takich tzw. absurdów raczej absurdalnych próśb czy zapytań.... Nie pytam czemu ja? (ten etap już częściowo mam za sobą) tylko dlaczego w ten sposób? Kiedy doszła nam padaczka a z nią widok dziecka w totalnym "trzepotaniu"- łagodnie ujme ten stan, to naprawdę dla rodzica psychiczna ruina, nie sam widok, ale totalna niemoc. Więc kiedy już "zamieniliśmy" stan zawieszek czyli "zamyślania się"(często to też rodzaj padaczki) i mioklonii w duże napady toniczno-kloniczne modliłam się by powróciły zawieszki...

Nasza rzeczywistość zmusiła mnie do dopasowania się choć przyznam, że chciałabym zadawać inne "absurdalne" pytania....Bardzo chciałabym zapytać Julę, tak jak kiedyś mój śp. tata mnie: "Skoro dostałaś 5-tkę to czemu z minusem?"...Nie mam szansy.

Ewelina