Chodzi i rozumie...

Jakiś czas temu, w jednej z rozmów telefonicznych od "bliskiej" osoby, na moje płaczliwe " Wiesz, martwię się, z Julą nie jest najlepiej", usłyszałam: "Co ty chcesz, nie wariuj! Przecież jest dobrze! Jula chodzi i rozumie jak normalna dziewczynka w jej wieku!" Ugryzłam się w język, pomyślałam tylko, że mój rozmówca nie ma dzieci, jest mężczyzną (przepraszam za seksizm) mieszka daleko, nie widzi Julki często i myli się, chociaż... 

Fakt jest taki: Jula chodzi, oczywiście są gorsze dni gdzie i z tym jest na bakier, ale generalnie chodzi; od krawężnika do krawężnika potykając się o własne nogi, ale jednak chodzi więc dlaczego marudzę? 

Jula rozumie - w sumie trochę tak jest, tzn. powie kilka słów czasem zamieniając literki, to dla ośmiolatków chyba normalne... 

Nie liczy, ale czasem wycedzi słowo, "dwa" więc jest ok, tzn. nie napisze ani nie rozpozna dwójki, ale bez przesady nie każdy musi być orłem. 

Nie pisze, ale bazgroli kredką, jednak nie patrzy czy ją dobrze trzyma, nie wie z której strony jest rysik, ale i tak nie jest najgorzej. 

Farbami maluje - o tak! - siebie, ściany więc, to chyba też można zaliczyć. 
Nie zna liter, ale potrafi powiedzieć "o" i "a" jest całkiem dobrze. 

Nie potrafi się ubrać, ale wie że szalik idzie na szyję a czapka na głowę, niekoniecznie założy, ale potrafi zdjąć skarpetki więc jest super, chyba większość ośmiolatków tak ma, prawda? 
Nie powie i nie pokaże, że chce do toalety. To ja ciągnę ją tam od lat, od niej samej nikt nic na ten temat nie usłyszy, ale może większość dzieci w jej wieku ma podobnie? 

Potrafi pokazać, że chce pić i powiedzieć "mniam mniam" kiedy jest głodna i to jest rewelacyjne, przysięgam, tzn. trudno mi określić czy wszystkie ośmiolatki tak mają, ale Jula tak nam to przekazuje. 

Jula potrafi też wszystko włożyć do buzi, wszystko dosłownie a więc m.in. liście, nitkę, zapałkę, klocki, monetę... 

Głupia ja, czego ja chcę? Jest dobrze! Jula chodzi i rozumie jak normalna dziewczynka w jej wieku!
Tak na serio, to najsmutniejsze jest to, że często niektórym musimy tyle udowadniać.

Julia nie mówi bo dziesięć "słów" przez logopedów określane jest jako brak mowy. Oczywiście takiej ilości słów pragną mamy, których dzieci nic nie mówią, tzn. NIC, zero, null - tak bywa, nie słyszą ich głosu NIGDY! O bazgrołach i malowaniu siebie czy ścian w wieku ośmiu lat marzą mamy, których dzieci nie potrafią się nawet poruszać. Nie, bo nie chcą czy rodzice nie nauczyli tylko bo nie mogą. Ciało im nie pozwala. O chodzeniu marzą mamy, których dzieci nie potrafią chodzić i na zawsze są przykute do wózków! Co oznacza, że te mamy i ojcowie muszą także nosić swoje pociechy, i tu ważne, aby mieszkać na jak najniższym piętrze bo wózek sam po schodach nie wjeżdża!

Oczywiście porównując Julkę do dzieci, które nic nie mogą bo choroba zabrała im wszystko to Jula ma się nie najgorzej; ale czy trzeba zawsze porównywać do tych co mają gorzej i są w cięższym stanie? 

A jeśli porównać ją do zdrowego, normalnie rozwijającego się dziecka, które w wieku ośmiu lat nie wyje przez kilka godzin, nie ma napadów padaczkowych, może samo iść do koleżanki, potrafi dodać 1+1, rysuje, maluje, śpiewa, uczy się języków, gimnastyki, pływania, szermierki czy czego sobie rodzice lub dziecko tylko wymarzą. Potrafi powiedzieć co mu jest, co boli, smuci, cieszy. Gdzie w tym wszystkim jest Jula? 

Jula ma upośledzenie w stopniu znacznym, nie lekkim - tylko ZNACZNYM! To my, rodzice, toczymy o nią największą walkę każdego dnia. Bez nas Julka nie funkcjonuje, więc kiedy słyszę "JEST DOBRZE ona CHODZI i ROZUMIE" albo "Julka jest piękna i, Ewelinko, jest jak jest, jest DOBRZE" to pytam cichutko, w głębi siebie - dla kogo to dobrze, dla niej? Bo o nas, rodziców Julki, tu już najmniej chodzi. 

Ewelina