Po turnusie...

Jesteśmy i żyjemy:) tylko Julia była non stop chora i kiedy tylko chciałam coś napisać, ona pisała ze mną :))) lub to co potrafi najlepiej- zamykała laptopa :), nie da sie tego przeskoczyć, bo uwagi wymaga na STO PROCENT :). 

Co u nas ? Otóż, jesteśmy już po turnusie. Julka ciężko pracowała, naprawdę ciężko, ale była bardzo dzielna; poleciało kilka łez, ale było warto i jeszcze raz DZIĘKUJĘ tym, którzy nam pomogli w tym wyjeździe.

Zajęć tzw. pakietowych było sporo i choć wybrałam jej zajęcia z psami czy końmi to Julka...Zakochała się w alpakach i naprawdę świetnie radziła sobie trzymając jedną z nich na smyczy :). Oto dowód:)

 

Dziękujemy :)

Jula jedzie na TURNUS! Udało się :), dzięki pomocy tylu osób...Wiem, że niektórzy z Was nie chcą słuchać tego słowa, wiem, ale DZIĘKUJĘ. Jula nie umie tego powiedzieć, tym bardziej czuję się zobowiązana przekazać podziękowania w jej imieniu:). Nie mogę stworzyć listy by podziękować każdemu tzn. inaczej, mogę to zrobić tylko jest ona tak długa i nie wszystkich znamy..:)

Dziękujemy tym, którzy zareagowali na zbiórkę na pomagam.pl, za wpłaty, udostepnienia, zainteresowanie, ciepłe słowa. Trudno prosić o pomoc dla własnego dziecka, ale tu motywacje dały ciocie Agatka i Beatka:) a same mają chore dzieci.

Jestem zaskoczona i wdzięcza bo w zasadzie sama udostepniłam zbiórkę chyba cztery razy a odzew wzruszył.

Chodzi i rozumie...

Jakiś czas temu, w jednej z rozmów telefonicznych od "bliskiej" osoby, na moje płaczliwe " Wiesz, martwię się, z Julą nie jest najlepiej", usłyszałam: "Co ty chcesz, nie wariuj! Przecież jest dobrze! Jula chodzi i rozumie jak normalna dziewczynka w jej wieku!" Ugryzłam się w język, pomyślałam tylko, że mój rozmówca nie ma dzieci, jest mężczyzną (przepraszam za seksizm) mieszka daleko, nie widzi Julki często i myli się, chociaż... 

Szczęściara ze mnie...

- Uffff... jak dobrze – pomyślałam donosząc Julkę na łóżko - napad zdarzył się w wejściu do mieszkania.... Na szczęście, bo nie musiałam bezwładnej, 25-kilogramowej, Julki wnosić na trzecie piętro, tym razem mi się udało.... Farciara ze mnie, prawda?
Popłynęłam w tych moich rozmyślaniach; co kiedyś sprawiało mi radość, hmmm... No więc, szczęście miałam jak bez poprawki przeszłam sesję na studiach czy jak trafiłam trójkę w totolotka lub świetną bluzkę w atrakcyjne cenie z wyprzedaży.

Wszystko jasne....

Szpital za szpitalem, wizyty, w tym też prywatne, tyle tego, że w zasadzie bez nawigacji trafiamy do określonej placówki medycznej w Warszawie:). Zawsze zdenerwowanie i oczekiwanie; tym razem było spokojniej - spóźnieni, ale bez stresu dojechaliśmy na "pogaduszki" z lekarzem. Rozmowa nie wniosła zbyt dużo, bardziej uzyskaliśmy potwierdzenie, że analizując nasz gen i objawy występujące u Julki nie mają wątpliwości, że ta właśnie mutacja zabrała jej szanse na normalne życie. Dostaliśmy napady, lęki, opóźnienie psychoruchowe większego kalibru i cienia szans na cudowne uzdrowienie.

A w mojej głowie absurd za absurdem

Zaistnienie w nowej rzeczywistosci jakiej jest pojawienie się chorego – niepełnosprawnego dziecka jest często totalną rewolucją – zmianą, do której nie zostaliśmy przygotowani. Nie było szkoleń, wykładów z tzw. wdrażania się, w sieci też nie ma kursów przygotowujących do nowego życia. Niektórzy rodzice otrzymali tę informacje jeszcze w czasie ciąży, kolejni zaraz po porodzie a jeszcze inni - tak jak my, kilka miesięcy po sielance związanej z celebrowaniem przyjścia na świat nowego członka rodziny. Bardzo długo uważałam, że lepiej mają rodziny, w których urodziło się dziecko np. z Zespołem Downa. Mimo wszystko wiedzą od razu - mają diagnozę, moga rozpocząć pracę z dzieckiem, są wytyczne jakie badania trzeba wykonać, jak monitorować a sieć kipi od informacji. W przypadku tego zespołu także wiedza lekarzy jest większa, przynajmniej tak mi się wydaje.

Anielica i tak pozostanie Aniołem

Mamy już swój gen, więc wszystko powinno być oczywiste - jest wynik, jest diagnoza. Niestety, przynajmniej dla mnie to wszystko takie dziwnie zagmatwane; nie można porównać, porozmawiać z rodzicami, podzielić się obawami i sukcesami bo Jula jest jedna - jedyna z taką zmianą, przynajmniej na tą chwilę. Tak naprawdę dla mnie Julka chyba już do końca pozostanie Anielicą :). Właściwie chodzi o  Zespół Angelmana a więc "Dzieci Aniołki" i Zespół Retta powszechnie nazywany "Milczącymi Aniołami".