Zjawiska napadowe

Perseidy, pełnia czy też zaćmienie księżyca były i są dla mnie magiczne. Niestety na Julkę mają ogromny - negatywny wpływ i teraz obserwacje tych zjawisk prowadzę nadal, ale głównie pod kątem stanu psychicznego i napadowego Julki. U nas wygląda to tak, że padaka szaleje, jak tylko zbliża się pełnia, ostatnie zaćmienie księżyca i wcześniejsze upały sprawiły, że Julka, która śpi czasem dwa razy dziennie, nie spała w ogóle przez kilka nocy; natomiast w dzień miała siłę za trzech, kiedy ja modliłam się o godzinę snu. Jak tylko upały na chwilę minęły, napady rozkręciły się w najlepsze. Każda wietrzna pogoda czy deszcz po upalnych dniach sprawiają, że jak nie ma napadów to jest napadowo; wtedy Julia wyje, krzyczy, nie da się dotknąć, jest tylko w sobie znanej gen galaktyce i możemy tylko przeczekać, aż wróci do nas.

Zwykłe... Niezwykłe...

Pewne sytuacje nie przestaną mnie wzruszać i zadziwiać. Parę dni temu byłyśmy z Julką u rodziny na działce. Syn kuzynki, który wydaje mi się nie zawsze mieć ochotę na kontakt i rozmowę z każdym, w stosunku do Julki nigdy nie wykazywał braku zainteresowania czy niechęci. Wizyta rozpoczęła się od ogromnej radości kiedy nas tylko zobaczył... No dobra nas jak nas, ale Julkę :). Zaprowadził Julię w miejsce, w którym ona sama mogłaby siedzieć godzinami, a więc do piaskownicy. Pomimo tego, że sam jest młodszy o rok i nie spędza czasu w piasku, siedział z nią pół dnia, co jest tylko potwierdzeniem tego, że chciał tam być z nią. Dbał przy okazji o to by Jula wycierała ślinę, która non stop się wylewała z jej ust. Nie zauważyłam, żeby się tego brzydził, on po prostu pilnował, by o to dbała i ślinę wycierała sama.

Po turnusie...

Jesteśmy i żyjemy:) tylko Julia była non stop chora i kiedy tylko chciałam coś napisać, ona pisała ze mną :))) lub to co potrafi najlepiej- zamykała laptopa :), nie da sie tego przeskoczyć, bo uwagi wymaga na STO PROCENT :). 

Co u nas ? Otóż, jesteśmy już po turnusie. Julka ciężko pracowała, naprawdę ciężko, ale była bardzo dzielna; poleciało kilka łez, ale było warto i jeszcze raz DZIĘKUJĘ tym, którzy nam pomogli w tym wyjeździe.

Zajęć tzw. pakietowych było sporo i choć wybrałam jej zajęcia z psami czy końmi to Julka...Zakochała się w alpakach i naprawdę świetnie radziła sobie trzymając jedną z nich na smyczy :). Oto dowód:)

 

Dziękujemy :)

Jula jedzie na TURNUS! Udało się :), dzięki pomocy tylu osób...Wiem, że niektórzy z Was nie chcą słuchać tego słowa, wiem, ale DZIĘKUJĘ. Jula nie umie tego powiedzieć, tym bardziej czuję się zobowiązana przekazać podziękowania w jej imieniu:). Nie mogę stworzyć listy by podziękować każdemu tzn. inaczej, mogę to zrobić tylko jest ona tak długa i nie wszystkich znamy..:)

Dziękujemy tym, którzy zareagowali na zbiórkę na pomagam.pl, za wpłaty, udostepnienia, zainteresowanie, ciepłe słowa. Trudno prosić o pomoc dla własnego dziecka, ale tu motywacje dały ciocie Agatka i Beatka:) a same mają chore dzieci.

Jestem zaskoczona i wdzięcza bo w zasadzie sama udostepniłam zbiórkę chyba cztery razy a odzew wzruszył.

Chodzi i rozumie...

Jakiś czas temu, w jednej z rozmów telefonicznych od "bliskiej" osoby, na moje płaczliwe " Wiesz, martwię się, z Julą nie jest najlepiej", usłyszałam: "Co ty chcesz, nie wariuj! Przecież jest dobrze! Jula chodzi i rozumie jak normalna dziewczynka w jej wieku!" Ugryzłam się w język, pomyślałam tylko, że mój rozmówca nie ma dzieci, jest mężczyzną (przepraszam za seksizm) mieszka daleko, nie widzi Julki często i myli się, chociaż... 

Szczęściara ze mnie...

- Uffff... jak dobrze – pomyślałam donosząc Julkę na łóżko - napad zdarzył się w wejściu do mieszkania.... Na szczęście, bo nie musiałam bezwładnej, 25-kilogramowej, Julki wnosić na trzecie piętro, tym razem mi się udało.... Farciara ze mnie, prawda?
Popłynęłam w tych moich rozmyślaniach; co kiedyś sprawiało mi radość, hmmm... No więc, szczęście miałam jak bez poprawki przeszłam sesję na studiach czy jak trafiłam trójkę w totolotka lub świetną bluzkę w atrakcyjne cenie z wyprzedaży.

Wszystko jasne....

Szpital za szpitalem, wizyty, w tym też prywatne, tyle tego, że w zasadzie bez nawigacji trafiamy do określonej placówki medycznej w Warszawie:). Zawsze zdenerwowanie i oczekiwanie; tym razem było spokojniej - spóźnieni, ale bez stresu dojechaliśmy na "pogaduszki" z lekarzem. Rozmowa nie wniosła zbyt dużo, bardziej uzyskaliśmy potwierdzenie, że analizując nasz gen i objawy występujące u Julki nie mają wątpliwości, że ta właśnie mutacja zabrała jej szanse na normalne życie. Dostaliśmy napady, lęki, opóźnienie psychoruchowe większego kalibru i cienia szans na cudowne uzdrowienie.