Postępy...

Zastanawiałam się, od czego zacząć opisując te nasze małe-wielkie sukcesy, z tego zamyślenia wyrwało mnie wołanie sąsiadki - Andrzejku wracaj do domu, już 4 godziny biegasz, nic nie jadłeś. Andrzejjj słyszysz? Do domu! - Andrzejek, to 7-letni wnuk naszej sąsiadki. Słysząc jak go woła tonem nieznoszącym sprzeciwu, a jednocześnie z troską w głosie, pomyślałam, że gdyby Julia była zdrowa, też musiałabym wołać ją lub ganiać za nią by przyszła do domu. W takich momentach myślę, jak wiele traci i ile choroba jej zabrała i przysięgam, że dla mnie to psychiczna tortura, zwłaszcza dziś kiedy siedzimy w domu, bo padaczka daje jej w kość...Ehhhhh...OK, dobrze już nie dołuje, bo miało być o postępach... A więc ostatni turnus przyniósł dużą poprawę u Julki w zakresie komunikacji i koordynacji. Nasza dziewczynka potrafi dłużej skupiać wzrok na obrazkach w komunikacji alternatywnej i nie trwa to dwóch sekund, tylko ona wpatruje się, zastanawia i stara się współpracować, widzimy to my i terapeuci. Potrafi wskazać, co jest do jedzenia, a co do picia i robi to bezbłędnie, oczywiście dotyczy to 4 przysmaków, ale to i tak duży sukces, co ja mówię, to ogromny sukces. Julia umie też nazwać na zdjęciu: mamę, tatę (ka ka), kicie, Kasię (ciocia), babcie Krysię (Isia) konia (jo) i wie, że sowa robi hu hu :). Pojawiło się też w zasobie słów coś nowego, wrzucę jak tylko to nagram, ale brzmi to, jak " Ko ko?" i mówi to z takim śmiesznym akcentem i wypowiada bardzo szybko, ale wiem, że oznacza to "Co To?". Tak, tak Julka zadaje pytanie :). Pyta mnie o wszystko, co ją w danej chwili zaciekawi. Pyta, patrząc na ptaki lub koparkę czy tramwaj. Nie wiem, ile daje jej moja odpowiedź, kiedy nazywam wszystko, co wskaże, ale przysięgam, że mogłabym milion razy dziennie słyszeć to "ko ko" i nie zniechęciłabym się, odpowiadając jej za każdym razem. To pytanie oznacza też, że Julia dostrzega świat wokół siebie i jest nim zaciekawiona. Jej postępy dają mi siłę i wiarę w to, że pomimo dużej ilości napadów padaczkowych Julia walczy i nie poddaje się i wierzę, że tych postępów będzie więcej.

Julia na turnusie

Julka pozdrawia z kolejnego turnusu. Jesteśmy tu dzięki Waszemu 1% :). Nasza wojowniczka jest zmęczona, ale dzielnie znosi maraton. Każdy dzień zaczynamy od śniadania około 7.45, by na 8.30 dotrzeć na rehabilitację, po 2-3 pierwszych godzinach zajęć Julia jest wyczerpana, na śpiocha je zupę i o godz. 12 musi się przespać, sen trwa godzinę, w porywach do półtorej, gdyż pędzimy na kolejne ćwiczenia, zazwyczaj po południu zaczynamy od hipoterapii, następnie jest terapia ręki, wzroku i kynoterapia (dogoterapia), a więc pieski. Przed kolacją idziemy na dodatkowe zajęcia: plastyczne, muzyczne lub też lądujemy w basenie z piłkami, w którym Julka z przyjaciółką szaleje, a tak zapomniałam dodać, że dziewczynki znów turnus spędzają razem. Z atrakcji poprzedniego tygodnia musimy wymienić odwiedziny alpak (Nadziei ze swoją córką Wiarą) oraz dwie imprezy urodzinowe, z czego jedna zakończyła się dyskoteką, a więc muzyka, taniec i mnóstwo radości. Wczorajszy dzień był dla Julki trudniejszy, bo już po 8.00 miała długi napad padaczkowy, w związku z tym dopiero po 13 dotarła na pierwsze zajęcia i długo nie wytrzymała. Dziś, choć osłabiona i śpiąca ciężko pracuje.

Pamiętajcie, proszę o Julii w tym roku, rozliczając swój PIT

FUNDACJA AVALON

KRS 0000270809

w cel szczegółowy trzeba wpisać KRAK 1220

 Wszystkie zdjęcia są własnością juliakrak.blogspot.com. Na publikacje zdjęć zgodę wyrazili terapeuci oraz mama Weroniki.

Nadzieja

Od naszej diagnozy minął już ponad rok... W tamtym czasie wynik KCNB1 mnie przerażał głównie dlatego, że nic nie wiedziałam, oczywiście moje obawy są, a wróg nie jest mniejszy, wręcz przeciwnie, bo przybrał na sile. Jednak coś się zmieniło, są ludzie i ich dzieci z taką samą diagnozą więc nie jesteśmy tak zupełnie sami. Wiedziałam, że będzie więcej dzieci, co prawda Julia nie ma bliźniaka genetycznego (osoba z taką samą zmianą genetyczną), ale np. w Polsce jest Kamilek (Kamil Waśkiewicz) ciut młodszy od Julki, ale mam kontakt z jego mamą i czekamy już tylko na spotkanie, może w tym roku się nam to uda. Natomiast we Francji jest już grupa 8 czy 9 rodzin a wśród nich jest dziewczynka Maἵa wizualnie bardzo podobna do Julki. Na świecie jest około 50 rodzin, tak aż tyle i tylko tyle, wiem, że to nie rozwiązuje naszych problemów, ale razem jest łatwiej, raźniej. Jesteśmy też po pierwszym webinarium z lekarzami, którzy zajmują się naszym genem. Spływa do nas coraz więcej informacji i na szczęście w Stanach są rodzice bardzo zaangażowani w pomoc swoim, a przez to naszym dzieciom (Szczególne podziękowania dla Sherri, to mama, która wykonuje tytaniczną pracę dla całej naszej rodziny KCNB1). W Polsce trudno się przebić z chorobami rzadkimi a naszą mutację można zaliczyć do ultrarzadkich, ale może i u nas kiedyś uda się stworzyć jakiś program badawczy.

Więcej dzieci z KCNB1 można poznać, czytając ich historię na www.kcnb1.org.

 Jest tam zaledwie garstka opisanych dzieci, ale z czasem coraz więcej osób podzieli się swoją historią o poznawaniu KCNB1, drodze do diagnozy i życiu z chorobą.

DZIĘKUJEMY za WASZ 1% PODATKU !

Kochani każdemu z osobna i wszystkim razem Bardzo Dziękujemy za Wasz 1% podatku, który powędrował na subkonto Julki. Dziękujemy rodzinie, przyjaciołom, znajomym i nieznajomym, którzy nam zaufali w tym roku. 

Przepraszam, bo podziękowania powinny pojawić się pod koniec października, kiedy dostaliśmy informacje z fundacji, ale ostatnio padaczka daje Julce mocno popalić a mnie trudno skoncentrować myśli na czymś innym.

 Jeszcze raz Bardzo dziękujemy, to dzięki Wam jedziemy na kolejny turnus i możemy zapewnić naszej dzielnej wojowniczce więcej prywatnych zajęć na miejscu w Łodzi. 

Sprawiacie, że łatwiej nam walczyć o Julkę i za Julkę. 

DZIĘKUJEMY

Ewelina i Witek 

Przyjaźń

Dwie cudowne, nieco inne od rówieśników, ale dla mnie wyjątkowe dziewczynki. Kiedy je obserwuje, mam wrażenie, że takich jak one dwie nie ma ani jednej. Obie blondynki o niebieskich oczach. Zawsze uśmiechnięte i radosne. Kiedy się widzą, wtedy muszą się przytulić, wyściskać, wycałować, chwile odpocząć i znów to samo radość, przytulasy i buziaki. Na turnusie wygląda to następująco: buziak i przytulas po spotkaniu rano na korytarzu, dojście na stołówkę poprzedzone jest całusami i uściskami; posadzone przy stole muszą dotknąć swych dłoni, natomiast odejście od stołu wiąże się z kolejnymi oznakami, jakby nie widziały się miesiąc, a minęło zaledwie kilka minut. Następnie każda ma zajęcia w innej sali, więc mają przerwę do popołudnia i wtedy jest powtórka z uściskami i całusami.

Andrzejkowy level up

Były plany lania wosku i inne zabawy andrzejkowe dokładnie tak jak rok temu, mieliśmy się świetnie bawić. Zamiast tego zaczęliśmy oswajać się z koncentratorem tlenu. Weszliśmy na poziom wyżej, jeśli chodzi o padaczkę. Napady z sinieniem, a więc w dosłownym tego słowa znaczeniu ratowanie Julki. Ostatni miesiąc był dla niej trudny, duża ilość napadów, w tym nowość ww. sinienie. Zaczęliśmy myśleć o koncentratorze tlenu, ale wciąż nam się wydawało, że u nas nie jest aż tak źle, że zawsze mamy wlewkę i damy radę a poza tym napad z sinieniem był jeden. Tak myśleliśmy do wczoraj. To był splot dziwnych wydarzeń...

Zjawiska napadowe

Perseidy, pełnia czy też zaćmienie księżyca były i są dla mnie magiczne. Niestety na Julkę mają ogromny - negatywny wpływ i teraz obserwacje tych zjawisk prowadzę nadal, ale głównie pod kątem stanu psychicznego i napadowego Julki. U nas wygląda to tak, że padaka szaleje, jak tylko zbliża się pełnia, ostatnie zaćmienie księżyca i wcześniejsze upały sprawiły, że Julka, która śpi czasem dwa razy dziennie, nie spała w ogóle przez kilka nocy; natomiast w dzień miała siłę za trzech, kiedy ja modliłam się o godzinę snu. Jak tylko upały na chwilę minęły, napady rozkręciły się w najlepsze. Każda wietrzna pogoda czy deszcz po upalnych dniach sprawiają, że jak nie ma napadów to jest napadowo; wtedy Julia wyje, krzyczy, nie da się dotknąć, jest tylko w sobie znanej gen galaktyce i możemy tylko przeczekać, aż wróci do nas.