czwartek, 16 maja 2019

Nie i jeszcze raz Nie!


Mój sprzeciw po dzisiejszym dniu jest skierowany do rehabilitantów i terapeutów Julki, otóż mówię, stanowcze Nie jak ktoś na nią krzyczy. Nie chodzi o to, że ja jestem z tych bez wad, co nigdy nie podnoszą głosu, ale nie zdarzyło mi się krzyczeć na czyjeś dziecko. Julia się nie obroni, nie odpowie, nawet mi nie naskarży, dlatego mówię stanowcze Nie! Sytuacja z dziś wyprowadziła mnie z równowagi na maksa. Rehabilitacja na NFZ. Pani, która w zastępstwie naszej p. Ani miała pracować z Julą przez 45 minut. Początek był bez zastrzeżeń, pani przeprowadziła króciutki wywiad w kwestii pracy z Julą, po chwilowej rozmowie powiedziałam, że jeśli woli to wyjdę, bo Jula czasem przy mnie się rozprasza i... To był mój błąd. Siedząc na pierwszym krześle za drzwiami, słyszałam jak, pani krzyczy na Julię, nie doczekałam końca zajęć i weszłam. Julia zerwała się z piłki i przyszła do mnie więc zaczęłam ją ubierać i oznajmiłam, że my już pójdziemy, dodałam tylko, że Jula nie ma wady słuchu, a wadę neurologiczną, ale pani rehabilitantka chyba nie załapała, że tak krzyczała, iż wszyscy na korytarzu ja słyszeli. Na swoje usprawiedliwienie powiedziała, że może podniosła głos, bo Jula nie umiała, dociskać mocniej stopy do materaca, a ona jej pokazywała. Zapytałam panią, ile jeszcze czasu potrzebowała, żeby ogarnąć to, że Julia jej nie rozumie, nie wie co, to znaczy, dociśnij stopę i nie wie co, to znaczy mocniej, wie gdzie, jest stopa, tyle i aż tyle! Usłyszałam jeszcze, z szyderczym uśmiechem, że Julia też do najlżejszych nie należy, skwitowałam to tylko, a co ma piernik do wiatraka skoro i pani najchudsza nie jest. Na koniec wspomniałam, żeby zapytała o radę jak pracować z takimi dziećmi panią Anie, która nie dość, że o połowę chudsza to i niższa i świetnie z Julią daje sobie radę... Takim zachowaniem ta "rehabilitantka" potęguje to, że Jula bardzo się boi nowych osób, że nawet jeśli coś potrafi, to nie zasygnalizuje, bo krzyk ją paraliżuje. Jeśli ktoś wydziera się na nią tylko za to, że czegoś nie umie to, jak Julia ma podejmować wyzwania, przecież nie wie, jaka będzie reakcja osób.
W kwestii wyjaśnienia, Tak! Jestem za tym by rehabilitanci, terapeuci, a także pomoce dzieci i osób niepełnosprawnych zarabiali więcej, rozumiem ich protest, ale nie może być tak, że ktoś dostaje podwyżkę za prace...hmmm...ze szczególnym okrucieństwem. Nie ma mojej zgody na wywrzaskiwanie się na dziecko, szarpanie itp. Może podwyżki powinny iść za jakością wykonywanych usług, a nie wszystkim po równo. Wtedy okazałoby się kto się, nie nadaje do tego zawodu, a kto powinien zarabiać krocie. Trzeba nie mieć serca, by wydzierać się na dziecko, które tylko nie rozumie słów. Jula nie była agresywna, ale i na to są sposoby. Na koniec dodam tylko, że ledwo doszłyśmy do auta i Julia dostała napad.
Oby jak najmniej takich ludzi w pracy z dziećmi zwłaszcza niepełnosprawnymi.
Pani M. stanowczo nie polecam!

wtorek, 2 kwietnia 2019

E jak epilepsja, P jak padaczka

Zwał jak zwał, bo to jedno ustrojstwo... Obiecałam sobie, że nie poświęcę jej miejsca na tym blogu przynajmniej nie w tym roku, ale się nie da. Zdominowała nasze życie, każdy dzień, tak dzień nasz i Julki. W nocy nie jest lepiej, kładziemy się spać i zrywamy na przemian na każdy inny oddech Julki. Rano jesteśmy jak zombi - ja to do przeżycia, bo przecież siedzę w domu, ale tata Julki, który musi iść do pracy, jest bardzo zmęczony. Koncentrator tlenu jest w użyciu w zasadzie każdej nocy, ostatnio sąsiad mnie zapytał co to za dźwięk piszczenie i pompa, które słychać kilka razy w nocy lub nad ranem i czy to u nas... No u nas tlen, ratujemy ją! Mamy też wlewkę, jak na zdjęciu tzw. relsed, podaje się doodbytniczo podczas napadu i o tym, że to sztuka podania wiedzą Ci, co to przerobili. Można oczywiście zamówić z Niemiec wlewkę doustną, bo w Polsce cudowna instytucja, jaką jest Ministerstwo Zdrowia, a raczej geniusze tam zasiadający nie wpadli na to, że może być potrzebna. Zamawiamy czasem, jej koszt to 100 zł tak około, raczej cena rośnie, niż maleje. Zamówić trzeba całe opakowanie, a jest ich 5 sztuk, warto wspomnieć, że jedna sztuka na jeden napad, ale przecież media trąbią o tym, jak można się wzbogacić, mając niepełnosprawne dziecko więc 500 zł na leki, to nic. 

piątek, 11 stycznia 2019

10 lat!

10 lat! Kiedy to minęło? Czas biegnie tak szybko, ale tak, dziś mija dokładnie 10 lat, od kiedy Julia pojawiła się na świecie. Dzień, który sprawił, że nasz świat stał się lepszy. Pamiętam jeden z komentarzy, który był wpisany pod Julki zdjęciem... Ewcia stworzyliście cudo! Chyba są, to najlepsze słowa, jakimi można Julcie opisać. Ma piękne, wielkie, niebieskie oczy, którymi czaruje nie tylko nas, ale wszystkich wokół i uśmiech czasem anielski a czasem w stylu...Hi hi znów Ci wylałam wodę na książkę i co mi zrobisz? Takkk, Julia potrafi nas rozbawić do łez, ale też wzruszyć. Jest w niej tyle radości, dobroci i miłości do innych, że sama tego nie pojmuję. Julka nauczyła mnie cierpliwości, radości z drobnostek i tego, że uśmiechem można więcej zdziałać :). Walka, jaką toczy, jest bardzo nierówna, a mimo to na swój sposób pokonuje przeciwności i ograniczenia. Jestem z niej bardzo dumna.
Jest dla nas wszystkim!

Juleczko jesteś naszą małą-wielką, najpiękniejszą na świecie bohaterką!
Córeczko, życzymy Ci zdrowia i życia bez bólu, epilepsji i żebyś wokół miała samych dobrych ludzi, jak teraz.
Kochamy Cię rodzice.



 

poniedziałek, 31 grudnia 2018

piątek, 23 listopada 2018

Pierwszoklasistka!

Idę do szkoły  
a ze mną przyjaciele.
Śpiewam wesoło,
bo przygód czeka wiele
Kim ja jestem?
Wie każdy z Was!
Do pierwszej klasy
idę pierwszy raz.


Słowa piosenki „Idę do szkoły” zawierają wszystko, co powinnam napisać o dzisiejszym dniu. Ślubowanie na pierwszoklasistkę uświadomiło mi, że zaczęliśmy kolejny etap w innym, nowym miejscu (o tym będzie osobny wpis). Nie obyło się bez łez wzruszenia, ale jestem bardzo dumna z mojej już nie takiej małej Julki. Wyjątkowy dzień, piękna uroczystość, jestem wdzięczna paniom, że zaangażowały nasze dziewczynki (grupa Julki to same dziewczynki) do udziału w przedstawieniu. Było cudnie. Dziękuję!


Ewelina

czwartek, 31 maja 2018

O Kamilku i o Przytulasiowo

Kochani tym razem nie o nas, ale o dzielnym chłopcu, który potrzebuje Waszej pomocy.
Kamil, to kolega Julki cierpi na rzadką, a raczej ultrarzadką chorobę genetyczną Baindbridge-Ropers Syndrom. 


https://www.facebook.com/kamilekmarzyciel/

Obecnie jest on jedynym dzieckiem w Polsce z tą chorobą.
Lekarze w Polsce nie potrafią mu pomóc, ale lekarze w Stanach Zjednoczonych chcą zobaczyć Kamila.
Badania są bezpłatne, ale Kamilek wymaga specjalistycznego transportu medycznego, który kosztuje fortunę, bo aż ponad 60 tys. zł.
Wierze, że wspólnymi siłami uda się zebrać potrzebną kwotę. Czasu nie ma zbyt wiele, ponieważ termin badania ustalony jest na lipiec 2018 r.
Kamil to cudowny chłopiec, a jego mama jest dzielną, pomocną kobietą. Wizyta Kamila w USA przetrze szlaki innym dzieciom w Polsce z BRS, bo to, że takie dzieci są lub się urodzą, jestem pewna.Te dzieci nie są jeszcze zdiagnozowane.
Pomagać można na kilka sposobów np. wpłacając darowiznę lub wysyłając SMS. Koszt SMS to 2,46 PLN. Wszystkie informacje są na zbiórce do której link jest poniżej:


https://www.siepomaga.pl/szansa-kamila

Jest jeszcze inny sposób, by wesprzeć Kamila, otóż jego Mama jest prawdziwą czarodziejką, potrafi uszyć przepiękne poduszki, maskotki, śliniaki, chusteczki, narzuty i wiele innych magicznych rzeczy. Wszystko jest na blogu, który prowadzi Beatka (mama Kamilka).


Szycie z sercem, Przytulasiowo.
 https://www.facebook.com/przytulasiowo/

Zamawiając, potrzebną wam rzecz wspieracie Kamila.
Poniżej zdjęcia z naszego ostatniego zamówienia u Beatki oczywiście jak zawsze otrzymaliśmy prezent :)





Bardzo Was Proszę o Pomoc Kamilowi.


Ewelina



Zdjęcie Kamilka pochodzi z Konrad ŻelazoWystawa fotografii "Pocztówki z Podróży. Szymek dla Kamila" rodzice Kamila wyrazili zgodę na udostępnienie zdjęcia i wizerunku Kamilka

piątek, 20 kwietnia 2018

Postępy...

Zastanawiałam się, od czego zacząć opisując te nasze małe-wielkie sukcesy, z tego zamyślenia wyrwało mnie wołanie sąsiadki - Andrzejku wracaj do domu, już 4 godziny biegasz, nic nie jadłeś. Andrzejjj słyszysz? Do domu! - Andrzejek, to 7-letni wnuk naszej sąsiadki. Słysząc jak go woła tonem nieznoszącym sprzeciwu, a jednocześnie z troską w głosie, pomyślałam, że gdyby Julia była zdrowa, też musiałabym wołać ją lub ganiać za nią by przyszła do domu. W takich momentach myślę, jak wiele traci i ile choroba jej zabrała i przysięgam, że dla mnie to psychiczna tortura, zwłaszcza dziś kiedy siedzimy w domu, bo padaczka daje jej w kość...Ehhhhh...OK, dobrze już nie dołuje, bo miało być o postępach... A więc ostatni turnus przyniósł dużą poprawę u Julki w zakresie komunikacji i koordynacji. Nasza dziewczynka potrafi dłużej skupiać wzrok na obrazkach w komunikacji alternatywnej i nie trwa to dwóch sekund, tylko ona wpatruje się, zastanawia i stara się współpracować, widzimy to my i terapeuci. Potrafi wskazać, co jest do jedzenia, a co do picia i robi to bezbłędnie, oczywiście dotyczy to 4 przysmaków, ale to i tak duży sukces, co ja mówię, to ogromny sukces. Julia umie też nazwać na zdjęciu: mamę, tatę (ka ka), kicie, Kasię (ciocia), babcie Krysię (Isia) konia (jo) i wie, że sowa robi hu hu :). Pojawiło się też w zasobie słów coś nowego, wrzucę jak tylko to nagram, ale brzmi to, jak " Ko ko?" i mówi to z takim śmiesznym akcentem i wypowiada bardzo szybko, ale wiem, że oznacza to "Co To?". Tak, tak Julka zadaje pytanie :). Pyta mnie o wszystko, co ją w danej chwili zaciekawi. Pyta, patrząc na ptaki lub koparkę czy tramwaj. Nie wiem, ile daje jej moja odpowiedź, kiedy nazywam wszystko, co wskaże, ale przysięgam, że mogłabym milion razy dziennie słyszeć to "ko ko" i nie zniechęciłabym się, odpowiadając jej za każdym razem. To pytanie oznacza też, że Julia dostrzega świat wokół siebie i jest nim zaciekawiona. Jej postępy dają mi siłę i wiarę w to, że pomimo dużej ilości napadów padaczkowych Julia walczy i nie poddaje się i wierzę, że tych postępów będzie więcej.