Ene due... i odpadasz Ty

Niepełnosprawność ma wiele twarzy, najczęściej kojarzy się ludziom z wózkiem inwalidzkim i niedowładem kończyn... Niewiele osób zastanawia się, że „niepracująca głowa” jest również niepełnosprawnością, za tym pojęciem kryje się ADHD, agresja, brak sygnalizowania swoich potrzeb i naprawdę jedzenie i picie jest mniejszym problemem, brak mowy, krzyki, jęki przez 24h na dobę, ból różnego pochodzenia, o różnym nasileniu często jest z tą niepełnosprawnością w stałym związku... Oczywiście to tylko margines tego, czym może być niepełnosprawność.
Nie należę do tych osób ani rodziców, którzy uważają, że niepełnosprawność dziecka to dar. Kiedy widzę moje dziecko wrzeszczące, wściekłe, w bólu, w napadach. Kiedy sinieją jej usta, kiedy sprawdzamy puls i wreszcie, kiedy ją reanimujemy, nie potrafię nadal tego zrozumieć, dlaczego my i dlaczego ona. Wiele osób nie ma pojęcia, że niepełnosprawność dziecka to niepełnosprawność całej rodziny. To utrudnia wszystko, ale zgodzę się ze słowami D.H. Lawrence „Trzeba żyć bez względu na to ile razy runęło niebo”

Po latach bycia mamą, niepełnosprawnej, ciężko chorej Julki uważam, że walczymy o Julę, bardzo walczymy, mimo że jej niepełnosprawność zabrała nam ją samą. U nas głównie wszystko odebrała padaczka...
Sprawdziliśmy już wiele leków, przeszliśmy dietę 3bez, przeszliśmy dietę ketogenną-wprowadzoną w szpitalu pod nadzorem lekarza neurologa i dietetyka. Byliśmy kilka miesięcy na tej diecie, spróbowaliśmy różnych olejków, odtruwań itd. itp.
Obecnie jesteśmy na 3 lekach przeciwpadaczkowych. Jeden z leków jest sprowadzony z Niemiec. Nikt, ale to nikt z państwa urzędników nam w tym nie pomaga, pomógł lekarz i pomagają Ci, co przekazują 1% podatku dla Julci. Lek nie jest refundowany i nie należy do najtańszych.
Pisze o tym, bo toczymy tak nierówną walkę o Julkę, myślałam do tej pory, że walczę głównie z chorobą, a nie systemem, ale po kolei...
Napady nadal są, więc nasz neurolog podjął decyzje o wprowadzeniu medycznej marihuany, Myślałam, że wystarczy recepta, bo przecież tyle trąbią w mediach, że jest, że dostępna. Niestety na medyczną marihuanę potrzebna była zgoda Ministra Zdrowia... Oczywiście pełna optymizmu, zresztą pomoc wraz z ogarnięciem dokumentacji otrzymałam od naszego neurologa, wypełniłam swoją część i poszło... Ku mojemu zaskoczeniu po 10 dniach od wysłanych wniosków dostaliśmy zgodę tzn. zgodę na sprowadzenie leku z zagranicy.
Byłam przeszczęśliwa. Piałam do słuchawki koleżance, że szybko, że super, pobiegłam do naszego neuro i on trochę zgasił moja radość: - Pani Ewelino, jeszcze zgoda na refundacje leku... Pomyślałam, a tak, no fakt refundacja, ale to formalność, przecież ja o nic, nigdy wcześniej Ministerstwo Zdrowia ani samego pana Ministra nie prosiłam, a lek nie kosztuje milionów, więc cieszyłam się dalej, bo miało być dobrze. Załatwiłam aptekę, która ściągnie lek, bo lek z Holandii.... Trochę zastanowiła mnie reakcja farmaceutki, która wypowiedziała, coś w stylu proszę się cieszyć, że lekarz wypisał dokumenty i staracie się o medyczną marihuanę, wielu lekarzy się boi... Zabrzmiało dziwnie...
Minął miesiąc, półtora a my bez odpowiedzi... Przyszedł COVID, a więc wiadomo paraliż na całego. Wszyscy, pewnie zwłaszcza wszyscy urzędnicy Ministerstwa Zdrowia zajmujący się refundacją; ruszyli ramie w ramie z lekarzami, pielęgniarkami i innymi pracownikami służby zdrowia, by ratować nasze społeczeństwo. Musieli być na pierwszej linii frontu, bo nikt telefonu nie odbierał przez kilka dni, napisałam e-mail i wreszcie po kolejnych nastu dniach (urzędników nie obowiązują terminy) odpowiedź przyszła...
Minister Zdrowia NIE WYRAZIŁ ZGODY NA REFUNDACJE LEKU DLA MOJEGO DZIECKA... Ta dam! Kurtyna opadła... Można, można... Kto im/ mu zabroni?!

Ostatnio była taka nagonka na kobiety, które wiedząc, że urodzą chore dziecko, dokonują aborcji, że to morderczynie... Nie będę pisała o własnych poglądach, nie mnie oceniać decyzje kobiet czy rodziców.
Zapytam więc, ale to pytanie retoryczne... Jak mam określić urzędasa*, który roszczy sobie prawo do decyzji czy mi da zgodę na refundacje leku dla mojego chorego niepełnosprawnego dziecka.
Jak mam określić urzędasa, który podważa decyzje lekarza mojej córki...
Skoro kobiety dokonujące aborcji to morderczynie, to kim jest taki urzędas?

Czemu tak mało słyszymy o walce rodziców dzieci niepełnosprawnych, dzieci, które już są na tym świecie...Czemu nie pokazujecie codzienności naszych dzieci w szkole czy przedszkolu taki Inny Wielki Brat... Tak wiem, to mało medialne i te dzieci nawet jak dorosną to, nie dadzą wam głosu...
Zapytam więc:
GDZIE JEST POMOC PAŃSTWA?
GDZIE MEDYCZNA MARIHUANA?
GDZIE TO FINANSOWE WSPARCIE ?
CZEMU RODZICE MUSZĄ ZAKŁADAĆ ZBIÓRKI, BY RATOWAĆ DZIECKO?
Często w różnych artykułach, jak i wypowiedziach polityków można odnieść wrażenie, że nic tylko rodzić niepełnosprawne dzieci, bo majątki dostają, pomoc dostają, wsparcie dostają... Więc pytam gdzie to wsparcie?
Jedyne co obecnie słyszę od jaśnie nam panujących to OBOWIĄZEK... Masz obowiązek nie wychodzić, nosić maseczkę, no i oczywiście KONIECZNIE zaszczepić się... bo inaczej nie zdejmiesz maseczki...

Panie ministrze pan jako lekarz ma obowiązek ratować ludzkie życie...

W zasadzie skoro nie ma pieniędzy na maseczki dla służby zdrowia, to o co ja pytam, jaka refundacja, jakie wsparcie...Tylko po co mi to ministerstwo...

Zdjęcia częściowej dokumentacji:

*Słowo urzędnik w tym wypadku nie mogło zostać użyte ze względu na znajomych, którzy są uczciwymi ludźmi, pracującymi w innych urzędach. Dlatego urzędas wydawał mi się bardziej na miejscu, żeby nie powiedzieć BIURWA.

Pamiętać o dziecku, które może nie pamiętać

Od dłuższego czasu chciałam napisać o niezwykłych osobach w Julki i naszym życiu. Zdałam sobie sprawę, że lista takich dobrych duszyczek jest bardzo długa i ciągle zastanawiałam się, od czego zacząć... Sytuacja ta miała miejsce już parę miesięcy temu, kiedy to dotarły dla Julki imieninowe balony od cioci, która sama mieszka w Gdyni. W zasadzie ktoś by pomyślał, w czym rzecz przecież to tylko balony, ale nie dla nas...16 kwietnia wypadają Julci imieniny (nie obchodzimy jakoś specjalnie tego dnia) w tym roku był to dosyć ciężki czas, bo Jula miała kilka napadów i była bardzo słaba... Ciocia Aga, która była tylko jeden niecały dzień w Łodzi i to na specjalistycznych badaniach znalazła czas, żeby wpaść, poprzytulać Julkę i złożyć jej życzenia. Obiecała jej wtedy balony, bo się już nie wyrobiła, żeby je kupić. Potraktowałam to z przymrużeniem oka, ale jakie było moje zdziwienie, kiedy pewnego dnia otworzyłam drzwi, a tam kurier z kilkoma balonami, sytuacja była dość komiczna, ale radość Julki nie z tej ziemi. Juleczka kocha balony w każdej ilości. Uwierzcie mi, to są naprawdę niezwykłe chwile (poniżej zdjęcie jako dowód ;)).
Mamy też przyjaciół w Londynie, zawsze mówię o nich Londyńczycy (to grupa świetnych, kochanych ludzi), ale chyba nigdy nie napisałam, że wszystkie akcje dla Julki organizowane były z inicjatywy wujka Darka, który nawet na swoje urodziny zorganizował zbiórkę dla naszej dzielnej wojowniczki. Tutaj przełamię kilka stereotypów, które siedzą w głowach ludzi otóż to nie prawda, że Polacy w UK sobie nie pomagają, jesteśmy najlepszym przykładem tego, że dostaliśmy ogromne wsparcie od Polaków w Anglii. Dodatkowo zagorzali kibice ŁKS-u pomogli Widzewiakom, czyli nam. Dla niewtajemniczonych w Łodzi mamy dwie drużyny piłki nożnej ŁKS i Widzew my z racji zamieszkania jesteśmy bardziej przydzieleni do Widzewa, ale ludzi, których poznaliśmy w Londynie to prawdziwi kibice ŁKS-u na czele z wujkiem Darkiem. To dzięki takim osobom dowiedzieliśmy się, że prawdziwych przyjaciół poznaje się w najtrudniejszych momentach w życiu.
Jest jeszcze ciocia Mikołajowa, która nie tylko kota do felinoterapii podarowała Julci, ale wciąż jest obok nas. Mamy też kochane osoby wśród rodziny i dodatkowo ludzi, którzy rozpowszechniają ulotki i przekazują 1% dla naszej księżniczki.  Pewna właścicielka sklepu, która nie tylko przekazuje 1%, ma w swoim sklepie witrynę obklejoną ulotkami to dodatkowo namawia klientów i mówi o Julci i wiem to nie od niej, ale od ludzi wokół. 
Parę miesięcy temu poznałam wyjątkową dziewczynę która, choć sama nie ma łatwo, to angażuje się w rozpowszechnianie informacji o naszej dziewczynce. Julka ma też wyjątkową ciocię Olę, która dzielnie zastępowała mnie w rehabilitacji Julci na basenie, kiedy ja już w dość zaawansowanej ciąży nie dawałam rady wchodzić z Julą do wody. 
Oprócz dorosłych, którzy są w stanie zrozumieć naszą sytuację lub z dobrego serca pomagać znamy też dzieciaki, które są zaangażowane w pomoc Julci i tak na przykład Iga i Lelcia, kiedy tylko wpadają oprócz tego, że przytulają Julkę (wiedzą, że ona to uwielbia) to biorą jej obrazki z komunikacji alternatywnej i starają się z nią rozmawiać, uczą ją, pytają, tak, pomimo że Julia nie mówi, dziewczynki z nią rozmawiają. Nie zrażają się, kiedy Jula ich nie rozumie, tłumaczą jej bądź w inny sposób formułują pytanie. Jest też Wiktor ciut młodszy od Julki, który angażuje się w zbieranie plastikowych nakrętek, by wspomóc Julcię, te gesty od dzieci wzruszają i cieszą mnie najbardziej, trzeba jednak pamiętać, ze za dziećmi stoją ich rodzice i to dzięki nim dzieciaki są takie wrażliwe, chętne do pomocy i przekochane w tym, co robią i jak się angażują.
 Takich osób jest więcej, przemiłych sytuacji i zdarzeń w naszym życiu dość sporo, zdarzały, zdarzają i pewnie będą się zdarzać też smutne momenty, ale nie chcę o nich ani pisać, ani też myśleć wolę o tych pozytywnych osobach i wydarzeniach... Bardzo Wam wszystkim DZIĘKUJĘ. Jestem wzruszona, ponieważ wszystkie gesty, prezenty, każdą pomoc bardzo doceniamy i my pamiętamy, ale tego, co zostaje w Julki główce, nie jestem już taka pewna i dlatego jestem zawsze ogromnie wzruszona, ponieważ Pamiętacie o Julce, podczas gdy ona może nigdy nie pamiętać. To właśnie dlatego takie czyny są wyjątkowe, bo dajecie, a nie oczekujecie nic w zamian.

Rodzice wyrazili zgodę na udostępnienie wizerunku dzieciaków.
Wszystkie zdjęcia są własnością juliakrak.blogspot.com

Nie i jeszcze raz Nie!

Mój sprzeciw po dzisiejszym dniu jest skierowany do rehabilitantów i terapeutów Julki, otóż mówię, stanowcze Nie jak ktoś na nią krzyczy. Nie chodzi o to, że ja jestem z tych bez wad, co nigdy nie podnoszą głosu, ale nie zdarzyło mi się krzyczeć na czyjeś dziecko. Julia się nie obroni, nie odpowie, nawet mi nie naskarży, dlatego mówię stanowcze Nie! Sytuacja z dziś wyprowadziła mnie z równowagi na maksa. Rehabilitacja na NFZ. Pani, która w zastępstwie naszej p. Ani miała pracować z Julą przez 45 minut. Początek był bez zastrzeżeń, pani przeprowadziła króciutki wywiad w kwestii pracy z Julą, po chwilowej rozmowie powiedziałam, że jeśli woli to wyjdę, bo Jula czasem przy mnie się rozprasza i... To był mój błąd. Siedząc na pierwszym krześle za drzwiami, słyszałam jak, pani krzyczy na Julię, nie doczekałam końca zajęć i weszłam. Julia zerwała się z piłki i przyszła do mnie więc zaczęłam ją ubierać i oznajmiłam, że my już pójdziemy, dodałam tylko, że Jula nie ma wady słuchu, a wadę neurologiczną, ale pani rehabilitantka chyba nie załapała, że tak krzyczała, iż wszyscy na korytarzu ja słyszeli. Na swoje usprawiedliwienie powiedziała, że może podniosła głos, bo Jula nie umiała, dociskać mocniej stopy do materaca, a ona jej pokazywała. Zapytałam panią, ile jeszcze czasu potrzebowała, żeby ogarnąć to, że Julia jej nie rozumie, nie wie co, to znaczy, dociśnij stopę i nie wie co, to znaczy mocniej, wie gdzie, jest stopa, tyle i aż tyle! Usłyszałam jeszcze, z szyderczym uśmiechem, że Julia też do najlżejszych nie należy, skwitowałam to tylko, a co ma piernik do wiatraka skoro i pani najchudsza nie jest. Na koniec wspomniałam, żeby zapytała o radę jak pracować z takimi dziećmi panią Anie, która nie dość, że o połowę chudsza to i niższa i świetnie z Julią daje sobie radę... Takim zachowaniem ta "rehabilitantka" potęguje to, że Jula bardzo się boi nowych osób, że nawet jeśli coś potrafi, to nie zasygnalizuje, bo krzyk ją paraliżuje. Jeśli ktoś wydziera się na nią tylko za to, że czegoś nie umie to, jak Julia ma podejmować wyzwania, przecież nie wie, jaka będzie reakcja osób.
W kwestii wyjaśnienia, Tak! Jestem za tym by rehabilitanci, terapeuci, a także pomoce dzieci i osób niepełnosprawnych zarabiali więcej, rozumiem ich protest, ale nie może być tak, że ktoś dostaje podwyżkę za prace...hmmm...ze szczególnym okrucieństwem. Nie ma mojej zgody na wywrzaskiwanie się na dziecko, szarpanie itp. Może podwyżki powinny iść za jakością wykonywanych usług, a nie wszystkim po równo. Wtedy okazałoby się kto się, nie nadaje do tego zawodu, a kto powinien zarabiać krocie. Trzeba nie mieć serca, by wydzierać się na dziecko, które tylko nie rozumie słów. Jula nie była agresywna, ale i na to są sposoby. Na koniec dodam tylko, że ledwo doszłyśmy do auta i Julia dostała napad.
Oby jak najmniej takich ludzi w pracy z dziećmi zwłaszcza niepełnosprawnymi.

Pani M. stanowczo nie polecam!

E jak epilepsja, P jak padaczka

Zwał jak zwał, bo to jedno ustrojstwo... Obiecałam sobie, że nie poświęcę jej miejsca na tym blogu przynajmniej nie w tym roku, ale się nie da. Zdominowała nasze życie, każdy dzień, tak dzień nasz i Julki. W nocy nie jest lepiej, kładziemy się spać i zrywamy na przemian na każdy inny oddech Julki. Rano jesteśmy jak zombi - ja to do przeżycia, bo przecież siedzę w domu, ale tata Julki, który musi iść do pracy, jest bardzo zmęczony. Koncentrator tlenu jest w użyciu w zasadzie każdej nocy, ostatnio sąsiad mnie zapytał co to za dźwięk piszczenie i pompa, które słychać kilka razy w nocy lub nad ranem i czy to u nas... No u nas tlen, ratujemy ją! Mamy też wlewkę, jak na zdjęciu tzw. relsed, podaje się doodbytniczo podczas napadu i o tym, że to sztuka podania wiedzą Ci, co to przerobili. Można oczywiście zamówić z Niemiec wlewkę doustną, bo w Polsce cudowna instytucja, jaką jest Ministerstwo Zdrowia, a raczej geniusze tam zasiadający nie wpadli na to, że może być potrzebna. Zamawiamy czasem, jej koszt to 100 zł tak około, raczej cena rośnie, niż maleje. Zamówić trzeba całe opakowanie, a jest ich 5 sztuk, warto wspomnieć, że jedna sztuka na jeden napad, ale przecież media trąbią o tym, jak można się wzbogacić, mając niepełnosprawne dziecko więc 500 zł na leki, to nic. 

10 lat!

10 lat! Kiedy to minęło? Czas biegnie tak szybko, ale tak, dziś mija dokładnie 10 lat, od kiedy Julia pojawiła się na świecie. Dzień, który sprawił, że nasz świat stał się lepszy. Pamiętam jeden z komentarzy, który był wpisany pod Julki zdjęciem... Ewcia stworzyliście cudo! Chyba są, to najlepsze słowa, jakimi można Julcie opisać. Ma piękne, wielkie, niebieskie oczy, którymi czaruje nie tylko nas, ale wszystkich wokół i uśmiech czasem anielski a czasem w stylu...Hi hi znów Ci wylałam wodę na książkę i co mi zrobisz? Takkk, Julia potrafi nas rozbawić do łez, ale też wzruszyć. Jest w niej tyle radości, dobroci i miłości do innych, że sama tego nie pojmuję. Julka nauczyła mnie cierpliwości, radości z drobnostek i tego, że uśmiechem można więcej zdziałać :). Walka, jaką toczy, jest bardzo nierówna, a mimo to na swój sposób pokonuje przeciwności i ograniczenia. Jestem z niej bardzo dumna.
Jest dla nas wszystkim!

Juleczko jesteś naszą małą-wielką, najpiękniejszą na świecie bohaterką!
Córeczko, życzymy Ci zdrowia i życia bez bólu, epilepsji i żebyś wokół miała samych dobrych ludzi, jak teraz.
Kochamy Cię rodzice.

 

Szczęśliwego Nowego 2019 Roku !

                        Zdjęcie wykonane przez Magdalenę Kubiak (Fotografia MK)

Pierwszoklasistka!

Idę do szkoły  

a ze mną przyjaciele.
Śpiewam wesoło,
bo przygód czeka wiele
Kim ja jestem?
Wie każdy z Was!
Do pierwszej klasy
idę pierwszy raz.

Słowa piosenki „Idę do szkoły” zawierają wszystko, co powinnam napisać o dzisiejszym dniu. Ślubowanie na pierwszoklasistkę uświadomiło mi, że zaczęliśmy kolejny etap w innym, nowym miejscu (o tym będzie osobny wpis). Nie obyło się bez łez wzruszenia, ale jestem bardzo dumna z mojej już nie takiej małej Julki. Wyjątkowy dzień, piękna uroczystość, jestem wdzięczna paniom, że zaangażowały nasze dziewczynki (grupa Julki to same dziewczynki) do udziału w przedstawieniu. Było cudnie. Dziękuję!


Ewelina