Urodziny !

16 lat. Tak, dokładnie 11 stycznia 2009 roku, urodziłam tą niezwykłą, młodą osóbkę. Nie będę ukrywać, że w ten dzień targają mną różne emocje. Pojawienie się Julki zmieniło nasz świat o 180 stopni. Oczywiście, powie tak każdy rodzic, prawda? Tylko, że hm u nas jest troszkę inaczej. Rollercoaster na różnym poziomie, to nasz, prawie każdy dzień. Dziś jednak, wolę się skupić na tym, czego mnie Jula nauczyła. Z pewnością, ogromnej cierpliwości, siły i tego, że trzeba walczyc, mimo różnych przeciwności. Dzięki Julci poznałam wielu wyjatkowych rodziców, którzy są dla mnie inspiracją. 

Jaka jest Jula? Wyjątkowa w każdym "calu". Podziwiam ją. Widze często jej ból zarówno ten fizyczny jak i taki ból duszy. Potrafi jak każda nastolatka dać w kość tak, że zbieram szczękę z podłogi. Potafi zacałować nas do upadłego, w dosłownym tego słowa znaczeniu. Umie także wspiąc się na wyżyny naszej wytrzymałości psychicznej :), ale jak kocha to na całego. Chyba obecnie najbardziej kocha swoją młodszą siostrę :).

Życzenia osobiście, ale to co chciałabym by leciało w świat, to aby miała dobrych ludzi blisko. Tego potrzebuje każdy, ale niepełnosprawność przede wszystkim.

Mam jeszcze jedną, małą prośbę...

Pamiętajcie o Julci rozliczając swój 1,5 % podatku.

FUNDACJA AVALON

KRS 0000270809

Cel: KRAK 1220

Takie tam zachowania i znaki krzyża...

Dużo czasu zajęło mi, aby nauczyć się nie przepraszać za zachowania Julki na ulicy, aby nie czuć się winną tego, co jest z Julką i jaka jest. Ludzie zarówno obcy, jak i ci, co byli (kiedyś) mi bardzo bliscy, dali mi niezłą szkołę. Kosztowało mnie to sporo, ale dziś myślę, dobrze się stało. Wolę się skupić na tych mi obcych...
Julia na ulicy potrafi krzyczeć, piszczeć, jest agresywna, głównie dla mnie, lubi też usiąść na chodniku lub się położyć. Nic przyjemnego, to jak bunt trzylatka tylko w wersji 46 kg i 165 cm wzrostu, jest trudno i przykro. Chyba trzy razy w życiu ktoś zapytał, czy może mi jakoś pomóc, czy może lepiej się nie zbliżać 😊. Myślę, że rodzice tych bardziej zbuntowanych maluchów rozumieją, tylko że ja nie zawinę Julki na ramię, tylko muszę użyć naszych, trochę już wypracowanych metod (nie zawsze skutecznych). Nie przeszkadza mi spojrzenie innych, przecież jak Julia nagle wrzaśnie, to ludzie odruchowo się oglądają, to jest ok. Niestety częstych obserwatorów tzw. całościowej akcji nie brakuje, czyli takich, którzy gapia się jak ciele... Nauczyłam się mówić głośno np.
- zobacz Julia, pani nie może, oderwać od Ciebie wzroku, jesteś taka śliczna, albo mówię: Julia centrum Łodzi, a ty w centrum zainteresowania, ale masz publikę! Działa, namolni gapie się czerwienieją, spuszczają wzrok, odchodzą. O tym, że Julia jest niewychowana i rozpuszczonym bachorem też już usłyszałam, tylko już teraz odpowiadam -co za odwaga, gratuluje pani! Czy agresywnym np. kibolom (nie obrażając kibiców) lub pijanym awanturującym się też pani zwraca uwagę? Bo wiecie, jak rodzic próbuje, opanować emocje niepełnosprawnego dziecka, to można wszystko. Wiadomo, że się nie odwrócę i nie przyłożę komentującym, ale po awanturującym się mężczyźnie, nie wiadomo czego, można się spodziewać, więc nikt nie patrzy i nie komentuje. Tak czy inaczej, z tym sobie już radze, nauczyłam się, ale ostatnio zupełnie rozłożyło mnie na łopatki zachowanie pewnego pana. Wracam z Julią do domu, jest godzina 16., jesteśmy pod blokiem, widzę, że Julia zła, mam w ręku jej plecak, torbę z ortezami plus spodenki odwodzące, ona rzuca czapką, próbuje się też wyrwać i jedyne czego pragnę, to wdrapać się już na trzecie piętro i być w domu. Kątem oka widzę starszego pana i on zaczyna mnie wołać, myślę-może potrzebuje pomocy. Nic podobnego, on dochodzi, robi mi palcem znak krzyża na czole, Julce też, wręcza obrazki Matki Boskiej, zamurowało mnie totalnie. Jula chciała mu wyrwać jego torebeczkę, prawie go przewróciła, wydobyłam z siebie tylko, że nie można wszystkich zaczepiać i uciekłam z nią. Poczułam się... Chyba nie ma słów, by opisać, jak się poczułam. Nie jestem święta, Julki choroby tez nie uważam za błogosławieństwo, nie czuje się inna, wyjątkowa ani tez nie uważam, że trzeba mnie z czegoś rozgrzeszać, tzn. nikt obcy nie ma prawa. Nigdy żaden ksiądz nie zrobił czegoś takiego. Nie mam też ochoty stawiać się w osobie tego pana i wymyślać co on chciał. Zrobił coś, czego nie powinien. Jednocześnie sprawił, że poczułam się bardzo źle. Mam kogo poprosić o pomoc, ale są rodzice dzieci niepełnosprawnych pozostawieni sami sobie i najbardziej czego potrzebują to, by móc się spokojnie wykąpać, iść na zakupy, bo zwykły spacer jest często niemożliwy. Jeśli ktoś chce pomóc rodzinom podobnym do naszej, to wierzcie mi nie potrzebujemy, by nam mówić, że będziemy w niebie za naszą opiekę nad dziećmi, o krzyżu na czole nie wspominając, często potrzebna jest nam zwykła, namacalna pomoc.

Pamiętajcie o Julce, proszę.

Fundacja Avalon

KRS 0000270809

Cel szczegółowy

JULIA KRAK 1220

Rodzice niepełnosprawnych dzieci

Julia jest całym moim sercem, kocham ją najbardziej na świecie. Jest moim drugim a w zasadzie trzecim wszystkim. Jednak czasem jest z nią tak ciężko, bardzo trudno opowiedzieć czym jest życie z chorobą, niepełnosprawnością dziecka, które porusza się w miarę samodzielnie,
a może właśnie dlatego jest jeszcze trudniej. Julia nie potrafi przekazać nam wszystkiego, a może to my nie potrafimy jej zrozumieć. Uczę się jej non stop. Nie jest to łatwe, bo sama jestem tak idealnie nieidealna. Opieka nad niepełnosprawnym dzieckiem zwłaszcza, które wchodzi w okres dojrzewania, to jest takie ekstremalne wyzwanie. Uczysz się cierpliwości, wytrwałości, doceniasz drobnostki, nie oczekujesz nic w zamian, tzn. oczekujesz, ale nie zawsze to przychodzi. Ostatnio jeszcze bardziej dotarło do mnie, że my rodzice dzieci niepełnosprawnych jesteśmy wyjątkowi, to nie znaczy, że nie popełniamy błędów, ale jesteśmy fighterami. Jesteśmy nie tylko rodzicami, ale też terapeutami, rehabilitantami, pielęgniarkami, lekarzami, ratownikami, a kiedy trzeba obrońcami naszych dzieci. Ubieramy, karmimy, przewijamy, nosimy, przyjmujemy ciosy-tak mam na myśli też te fizyczne. Część z nas pracuje zawodowo, a część pracuje tylko z dziećmi. Tak, nasze rodzicielstwo jest inne, wymaga poświęcenia często poświęcenia siebie i to nie jest tylko rodzicielstwo, ale także ciężka praca. Jednak mam w sobie taką złość, kiedy słyszę od ludzi:

- Podziwiam Cię.

- Ja nie dałabym rady.

- Mam swoje traumy.

- Dźwiganie, przewijanie to nie dla mnie.

Jak śpiewał Kazik „Mój Ból jest Większy niż Twój”, moja wrażliwość, brzydliwość jest najważniejsza. Słysząc o takiej wrażliwości i niemocy innych, mam w sobie takie poczucie niesprawiedliwości. Powtórzę to kolejny raz, nikt z nas rodziców dzieci niepełnosprawnych tego nie chciał, nie byliśmy przygotowani- nie da się, nikt z nas nie wiedział, jak wygląda takie życie, dopóki ono nie przyszło. Mamy także swoją wrażliwość, swoje granice psychiczne i fizyczne. Nie jesteśmy też atletami. Trzeba to przeżyć, aby wiedzieć, jak jest ciężko, to nie jest życie jak z reklamy. Do niektórych, tych stojących obok nas, jak i tych, co lubią, komentować; co powinniśmy, co zaniedbaliśmy, dociera to, dopiero kiedy muszą wejść w nasze buty tak naprawdę wejść do naszego życia i przejąć obowiązki za nas. Nie wiem skąd, niektórzy mają takie informacje, ale nie mamy od tzw. "państwa" asystentów na telefon, pomocy domowej, nie ma psychologa czy psychiatry, do którego możemy zadzwonić z racji posiadania dziecka z potrzebami. Podsumowując, powinniście doceniać swoje zdrowie i posiadanie zdrowego dziecka, zdaje sobie sprawę, że nie wszystkie dzieci spełniają wasze ambicje i marzenia, ale wasze dzieci "idą" w świat, mają swoje życie, a problemy takie przyziemne, codzienne no cóż, ma je każdy...

Ewelina

Podwójna dwunastka

12 lat! O matulu, jak i kiedy to minęło? Dopiero co ją urodziłam, a dziś kończy już 12 lat. Ten dzień jest dla mnie pełen wzruszeń i chyba nie da się wszystkiego słowami wyjaśnić tej mojej zarówno radości, że ją mam, bo jest wyjątkowa, kochana jest cudem; a jednocześnie czuję złość i żal o to, z czym musi się mierzyć moja Julka... Dziś jednak jest wyjątkowo-najwyjątkowszy czas i najlepszy prezent dwunasty tydzień bez epi na 12-te urodziny i teraz słowami Julki- JEEEEEEEEE!!! (zawsze tak robi, gdy coś jej się uda). Tak naprawdę to wszystko, co się wydarzyło przeszło moje najśmielsze oczekiwania. Zaczynając leczenie medyczną marihuaną, nie miałam żadnych oczekiwań, ale wiedziałam, że trzeba spróbować. Nie marzyłam nawet o takiej przerwie w napadach padaki, zwłaszcza tych dużych i ciężkich. 

Kochani zwłaszcza w tym dniu bardzo Wam wszystkim dziękuję za ogromną pomoc za wsparcie i tyle ciepłych słów. Jula ma najlepszą Armie Cudownych Aniołów

https://www.siepomaga.pl/julia-krak

Niepełnosprawność a ochrona życia...

https://www.siepomaga.pl/julia-krak

Czy da się opowiedzieć, jak to jest, mieć niepełnosprawne dziecko? Hmm... Ci, co posiadają dzieci, wiedzą co to znaczy strach, obawa, że coś się jej/jemu stanie. Wiedzą czym są nieprzespane noce, choroby, wysokie temperatury czasem pobyt w szpitalu... Na szczęście to mija i wraca normalność. Ludzie, którzy marzą o dziecku, mają przed oczami piękne obrazy malucha bawiącego się na placu zabaw, przedszkole, szkoła, studia, ślub... Takie wizje, prawda? Uwierzcie, że po tylu latach przebywania w świecie niepełnosprawnych, niewiele rodzin wiedziało, że urodzi im się chore dziecko, ba niewiele rodzin wiedziało to zaraz po porodzie. My też mieliśmy marzenia, ambicje, plany. Część z nas kończyła studia i naprawdę nie po to, by zmieniać pieluchy nastoletnim dzieciom. Poznaliśmy, czym jest NFZ, PFRON co się należy a co nie i pomimo tego, że medialnie dowiecie się ile mamy dofinansowań, to niestety tak to nie wygląda. Ochrona życia... Nie jestem w stanie ogarnąć, jak można zaczynać mówić o ochronie życia, kiedy nie ma się styczności z rodzinami z niepełnosprawnością... Tak pięknie być prolife mając zdrowe najbliższe osoby. Ochrona życia to bezpieczeństwo czemu najpierw rządzący nie zaczną od przestępców... Ochrona życia...hmm to jak ta ochrona życia ma się do tego, że Ministerstwo Zdrowia odmawia dzieciom refundacji leku na padaczkę. Dodam więcej, w dziwny sposób zablokowane są istniejące fundacje w refundacji leczenia... To dlatego widzicie te wszystkie zbiórki, apele, błagania o leki dla dziecka. No właśnie to kolejna sprawa żebrzemy o 1%, o pieniądze... Przecież nie dlatego, że jest nam tak cudownie z tymi wszystkimi nierealnymi dofinansowaniami. Myślicie, że tego chcieliśmy w życiu. Ostatnio podszedł do mnie na ulicy Pan, prosząc o pieniądze na jedzenie (bardzo rzadko odmawiam...nie, nie dlatego że jestem wyjątkowa, ale dlatego, że robię to samo co ten Pan tylko w necie). Nie wiem, czy nadal rodziny które, urodzą niepełnosprawne dziecko, otrzymują 4 tys. zł... Szczerze może 400 tys. by pomogło... Większość z Was widzi pieniądze a my potrzebne sprzęty dla naszych dzieci. Dzieci, które nigdy nie będą samodzielne...
Wysyłając zdrowe dziecko, na kursy językowe, informatyczne, taniec, śpiew, grę na instrumencie, wreszcie wybierając dobrą szkołę, robicie to, by waszym dzieciom było łatwiej w życiu, prawda? Lepsza praca chyba o tym myślicie... Inwestujecie w przyszłość Waszego dziecka... Niezależność jest bardzo ważna. My rodzice dzieci niepełnosprawnych mamy tak samo, czyli wózki, pieluchy, koncentratory tlenu, pionizatory, specjalistyczne siedziska, foteliki, turnusy rehabilitacyjne, terapie mogłabym jeszcze wymieniać i wymieniać... Z tą różnicą, że nasze dzieci nie pójdą do pracy, nie będą samodzielne, a wszystko, co robimy, to aby mniej cierpiały, aby troszkę więcej potrafiły, aby ich życie to nie było uzależnione całkowicie od innych. Czasem się zastanawiam czy niepełnosprawne dzieci mają dzieciństwo... One bardzo ciężko pracują.
Niepełnosprawne dziecko to niepełnosprawna rodzina, nasze życie nie wygląda jak życie zwyczajnej rodziny. Nawet jeśli staramy się zachować odrobinę normalności, to niestety na 100% to nie działa.
Usłyszałam już, że Jula nie jest umierająca, więc przesadziłam, robiąc zbiórkę... Nie mam już siły tego komentować...
Nigdy nie wiecie, co was czeka, czy jutro będziecie tak samo zdrowi i sprawni jak dziś, naprawdę życie potrafi zaskakiwać, życzę Wam by zawsze pozytywnie...
Wiem, że ta pandemia wszystkim daje się we znaki, wiem, że nikt nie ma łatwo, ale jeśli możecie, choć troszkę pomóc naszej Julci... To wierze, że to wszystko do Was wróci.

https://www.siepomaga.pl/julia-krak

Odmowa refundacji leku a zbiórka

W zasadzie nawet nie wiem jak zacząć... Otrzymałam od Was tyle wsparcia, chęci pomocy w postaci zbiórek, założenia plantacji. Postaram się wszystko wyjaśnić, bo być może podałam za mało danych. Na wstępie DZIĘKUJE... Jej bardzo, bardzo dziękuje za dobre słowa, za wsparcie i za to, że jesteście z nami. Najpierw wyjaśnię kwestie produktu. Wstawiam poniżej skany dokumentów. Produkt (medyczna marihuana) przepisany przez naszego neurologa to Bedrolite firmy Bedrocan. Produkt pochodzi z Holandii. Nasz neurolog przepisał nam kuracje na 2 miesiące, aby sprawdzić jak lek (medyczna marihuana) zadziała na Julię. Na czas kuracji, czyli tych dwóch miesięcy potrzeba 20 opakowań. Wiem, że gdyby były refundowane, to cena opakowania nie przekroczyłaby 5 PLN (informacja pochodzi z apteki), czyli łącznie jakieś 100 PLN.
Nasza kuzynka, która na stałe przebywa w Holandii, sprawdziła nam cenę produktu i bez refundacji wychodzi około 30 euro za opakowanie, opakowań jest 20 i teraz nie wiem, jak jest z VAT-em, próbowałam się zapoznać z przepisami, ale mam ząbkująca 8-miesięczną Marysie i Julie, która ma gorszy czas... Zakładam najwyższe koszty, czyli 30 euro x 20 opakowań (euro obecnie jest po jakieś 4,62 PLN i jeszcze doliczam VAT 23%. Wychodzi mi 3409 PLN na te dwa miesiące. Napisałam o tym, żeby przedstawić koszty. Mój poprzedni post nie miał na celu, tworzenia zbiórki, ustaliliśmy już z Witkiem, że damy rade. To trudny czas a my jeszcze nie mamy pewności czy medyczna marihuana zadziała na Julię. Nie czuję się na siłach tworzenia zbiórki, bo wiem, że jest bardzo wiele osób potrzebujących zwłaszcza teraz w czasie CORONY. Potrzebowałam o tym wszystkim napisać, bo bzdury są opowiadane o pomocy, wsparciu i dofinansowaniach. Przytoczę tylko jeden przykład: PFRON daje dofinansowanie do turnusu rehabilitacyjnego, ale raz na rok i jest to kwota około 2300 PLN, dobry turnus kształtuje się w okolicach 5500 PLN i wyżej. PFRON  dofinansowuje turnusy, ale jak mają pieniądze i jeśli spełniasz warunki. 

Chciałam Wam przedstawić jeszcze taki brak rzetelności ze strony Ministerstwa Zdrowia otóż kod miejsca zamieszkania to 92-414 Łódź zaś od ministerstwa w odpowiedzi dostałam 92-114 Łódź (skan poniżej). Osobiście uważam, że w pismach tego typu nie powinno być takich pomyłek. 

Co do założenia plantacji, pominę fakt, że mam takie życiowe szczęście, że gdybym ją założyła, to by mnie namierzyli i odsiadka gwarantowana, ale gdybym jednak (pewnie będę miała odwiedziny policji) to nie potrafię sama wygenerować konopi o składzie mniej niż 1% THC, czyli wiecie tej odurzającej składowej marihuany.

Wstawiam poniżej link do tzw. rekomendacji nr 15/2018 została wydana przez Prezesa Agencji Oceny Technologii Medycznych i Teryfikacji jest to dokument, na który powołują się, że ustalono, iż medyczna marihuana nie działa na padaczkę i inne schorzenia również na stwardnienie rozsiane.

https://bipold.aotm.gov.pl/assets/files/zlecenia_mz/2017/192/REK/RP_15_2018_kanabinoidy.pdf

Osobiście uważam, że stworzono taki dokument, bo było za dużo wniosków o refundacje. Uważam, ze nie ma tam zawartej dokładnej analizy a więc ilu pacjentów przebadano, w jakim stanie, z jakimi chorobami, ile było napadów, co im podano i w jakiej ilości itd. itp.

Dziękuje tym co już się zaangażowali a więc rodzinie i przyjaciołom. Mocno ściskam Was za wsparcie i pomoc, to niesamowite mieć tylu dobrych ludzi wokół nie mogę więcej, bo płaczę... DZIĘKUJE.

Częściowe skany poniżej, jeśli ktoś chciałby, zapoznać się z całym dokumentem oczywiście mogę wysłać na priv.

ZGODA NA SPROWADZENIE LEKU (nadany numer przez Ministerstwo Zdrowia)

nazwa leku, ilość opakowań i czas kuracji

Odmowa przesłana przez Ministerstwo Zdrowia( tylko pierwsza strona)-błędny kod

Kochani ponieważ ciągle otrzymuje prośby o informacje, jak można pomóc,  poniżej wklejam konto fundacji w której jest Julia, wpisując w tytule „Krak 1220” pieniądze trafią na subkonto Julki.

Fundacja Avalon – Bezpośrednia Pomoc Niepełnosprawnym

ul. Domaniewska 50A

02-672 Warszawa

nr konta 62 1600 1286 0003 0031 8642 6001

tytuł: Krak 1220

Ene due... i odpadasz Ty

Niepełnosprawność ma wiele twarzy, najczęściej kojarzy się ludziom z wózkiem inwalidzkim i niedowładem kończyn... Niewiele osób zastanawia się, że „niepracująca głowa” jest również niepełnosprawnością, za tym pojęciem kryje się ADHD, agresja, brak sygnalizowania swoich potrzeb i naprawdę jedzenie i picie jest mniejszym problemem, brak mowy, krzyki, jęki przez 24h na dobę, ból różnego pochodzenia, o różnym nasileniu często jest z tą niepełnosprawnością w stałym związku... Oczywiście to tylko margines tego, czym może być niepełnosprawność.
Nie należę do tych osób ani rodziców, którzy uważają, że niepełnosprawność dziecka to dar. Kiedy widzę moje dziecko wrzeszczące, wściekłe, w bólu, w napadach. Kiedy sinieją jej usta, kiedy sprawdzamy puls i wreszcie, kiedy ją reanimujemy, nie potrafię nadal tego zrozumieć, dlaczego my i dlaczego ona. Wiele osób nie ma pojęcia, że niepełnosprawność dziecka to niepełnosprawność całej rodziny. To utrudnia wszystko, ale zgodzę się ze słowami D.H. Lawrence „Trzeba żyć bez względu na to ile razy runęło niebo”

Po latach bycia mamą, niepełnosprawnej, ciężko chorej Julki uważam, że walczymy o Julę, bardzo walczymy, mimo że jej niepełnosprawność zabrała nam ją samą. U nas głównie wszystko odebrała padaczka...
Sprawdziliśmy już wiele leków, przeszliśmy dietę 3bez, przeszliśmy dietę ketogenną-wprowadzoną w szpitalu pod nadzorem lekarza neurologa i dietetyka. Byliśmy kilka miesięcy na tej diecie, spróbowaliśmy różnych olejków, odtruwań itd. itp.
Obecnie jesteśmy na 3 lekach przeciwpadaczkowych. Jeden z leków jest sprowadzony z Niemiec. Nikt, ale to nikt z państwa urzędników nam w tym nie pomaga, pomógł lekarz i pomagają Ci, co przekazują 1% podatku dla Julci. Lek nie jest refundowany i nie należy do najtańszych.
Pisze o tym, bo toczymy tak nierówną walkę o Julkę, myślałam do tej pory, że walczę głównie z chorobą, a nie systemem, ale po kolei...
Napady nadal są, więc nasz neurolog podjął decyzje o wprowadzeniu medycznej marihuany, Myślałam, że wystarczy recepta, bo przecież tyle trąbią w mediach, że jest, że dostępna. Niestety na medyczną marihuanę potrzebna była zgoda Ministra Zdrowia... Oczywiście pełna optymizmu, zresztą pomoc wraz z ogarnięciem dokumentacji otrzymałam od naszego neurologa, wypełniłam swoją część i poszło... Ku mojemu zaskoczeniu po 10 dniach od wysłanych wniosków dostaliśmy zgodę tzn. zgodę na sprowadzenie leku z zagranicy.
Byłam przeszczęśliwa. Piałam do słuchawki koleżance, że szybko, że super, pobiegłam do naszego neuro i on trochę zgasił moja radość: - Pani Ewelino, jeszcze zgoda na refundacje leku... Pomyślałam, a tak, no fakt refundacja, ale to formalność, przecież ja o nic, nigdy wcześniej Ministerstwo Zdrowia ani samego pana Ministra nie prosiłam, a lek nie kosztuje milionów, więc cieszyłam się dalej, bo miało być dobrze. Załatwiłam aptekę, która ściągnie lek, bo lek z Holandii.... Trochę zastanowiła mnie reakcja farmaceutki, która wypowiedziała, coś w stylu proszę się cieszyć, że lekarz wypisał dokumenty i staracie się o medyczną marihuanę, wielu lekarzy się boi... Zabrzmiało dziwnie...
Minął miesiąc, półtora a my bez odpowiedzi... Przyszedł COVID, a więc wiadomo paraliż na całego. Wszyscy, pewnie zwłaszcza wszyscy urzędnicy Ministerstwa Zdrowia zajmujący się refundacją; ruszyli ramie w ramie z lekarzami, pielęgniarkami i innymi pracownikami służby zdrowia, by ratować nasze społeczeństwo. Musieli być na pierwszej linii frontu, bo nikt telefonu nie odbierał przez kilka dni, napisałam e-mail i wreszcie po kolejnych nastu dniach (urzędników nie obowiązują terminy) odpowiedź przyszła...
Minister Zdrowia NIE WYRAZIŁ ZGODY NA REFUNDACJE LEKU DLA MOJEGO DZIECKA... Ta dam! Kurtyna opadła... Można, można... Kto im/ mu zabroni?!

Ostatnio była taka nagonka na kobiety, które wiedząc, że urodzą chore dziecko, dokonują aborcji, że to morderczynie... Nie będę pisała o własnych poglądach, nie mnie oceniać decyzje kobiet czy rodziców.
Zapytam więc, ale to pytanie retoryczne... Jak mam określić urzędasa*, który roszczy sobie prawo do decyzji czy mi da zgodę na refundacje leku dla mojego chorego niepełnosprawnego dziecka.
Jak mam określić urzędasa, który podważa decyzje lekarza mojej córki...
Skoro kobiety dokonujące aborcji to morderczynie, to kim jest taki urzędas?

Czemu tak mało słyszymy o walce rodziców dzieci niepełnosprawnych, dzieci, które już są na tym świecie...Czemu nie pokazujecie codzienności naszych dzieci w szkole czy przedszkolu taki Inny Wielki Brat... Tak wiem, to mało medialne i te dzieci nawet jak dorosną to, nie dadzą wam głosu...
Zapytam więc:
GDZIE JEST POMOC PAŃSTWA?
GDZIE MEDYCZNA MARIHUANA?
GDZIE TO FINANSOWE WSPARCIE ?
CZEMU RODZICE MUSZĄ ZAKŁADAĆ ZBIÓRKI, BY RATOWAĆ DZIECKO?
Często w różnych artykułach, jak i wypowiedziach polityków można odnieść wrażenie, że nic tylko rodzić niepełnosprawne dzieci, bo majątki dostają, pomoc dostają, wsparcie dostają... Więc pytam gdzie to wsparcie?
Jedyne co obecnie słyszę od jaśnie nam panujących to OBOWIĄZEK... Masz obowiązek nie wychodzić, nosić maseczkę, no i oczywiście KONIECZNIE zaszczepić się... bo inaczej nie zdejmiesz maseczki...

Panie ministrze pan jako lekarz ma obowiązek ratować ludzkie życie...

W zasadzie skoro nie ma pieniędzy na maseczki dla służby zdrowia, to o co ja pytam, jaka refundacja, jakie wsparcie...Tylko po co mi to ministerstwo...

Zdjęcia częściowej dokumentacji:

*Słowo urzędnik w tym wypadku nie mogło zostać użyte ze względu na znajomych, którzy są uczciwymi ludźmi, pracującymi w innych urzędach. Dlatego urzędas wydawał mi się bardziej na miejscu, żeby nie powiedzieć BIURWA.