W
zasadzie nawet nie wiem jak zacząć... Otrzymałam od Was tyle
wsparcia, chęci pomocy w postaci zbiórek, założenia plantacji. Postaram
się wszystko wyjaśnić, bo być może podałam za mało danych. Na
wstępie DZIĘKUJE... Jej bardzo, bardzo dziękuje za dobre słowa,
za wsparcie i za to, że jesteście z nami. Najpierw wyjaśnię
kwestie produktu. Wstawiam poniżej skany dokumentów. Produkt
(medyczna marihuana) przepisany przez naszego neurologa to Bedrolite
firmy Bedrocan. Produkt pochodzi z Holandii. Nasz neurolog przepisał
nam kuracje na 2 miesiące, aby sprawdzić jak lek (medyczna
marihuana) zadziała na Julię. Na czas kuracji, czyli tych dwóch
miesięcy potrzeba 20 opakowań. Wiem, że gdyby były refundowane,
to cena opakowania nie przekroczyłaby 5 PLN (informacja pochodzi z
apteki), czyli łącznie jakieś 100 PLN.
Nasza kuzynka, która na stałe przebywa w Holandii, sprawdziła nam cenę produktu i bez refundacji wychodzi około 30 euro za opakowanie, opakowań jest 20 i teraz nie wiem, jak jest z VAT-em, próbowałam się zapoznać z przepisami, ale mam ząbkująca 8-miesięczną Marysie i Julie, która ma gorszy czas... Zakładam najwyższe koszty, czyli 30 euro x 20 opakowań (euro obecnie jest po jakieś 4,62 PLN i jeszcze doliczam VAT 23%. Wychodzi mi 3409 PLN na te dwa miesiące. Napisałam o tym, żeby przedstawić koszty. Mój poprzedni post nie miał na celu, tworzenia zbiórki, ustaliliśmy już z Witkiem, że damy rade. To trudny czas a my jeszcze nie mamy pewności czy medyczna marihuana zadziała na Julię. Nie czuję się na siłach tworzenia zbiórki, bo wiem, że jest bardzo wiele osób potrzebujących zwłaszcza teraz w czasie CORONY. Potrzebowałam o tym wszystkim napisać, bo bzdury są opowiadane o pomocy, wsparciu i dofinansowaniach. Przytoczę tylko jeden przykład: PFRON daje dofinansowanie do turnusu rehabilitacyjnego, ale raz na rok i jest to kwota około 2300 PLN, dobry turnus kształtuje się w okolicach 5500 PLN i wyżej. PFRON dofinansowuje turnusy, ale jak mają pieniądze i jeśli spełniasz warunki.
Nasza kuzynka, która na stałe przebywa w Holandii, sprawdziła nam cenę produktu i bez refundacji wychodzi około 30 euro za opakowanie, opakowań jest 20 i teraz nie wiem, jak jest z VAT-em, próbowałam się zapoznać z przepisami, ale mam ząbkująca 8-miesięczną Marysie i Julie, która ma gorszy czas... Zakładam najwyższe koszty, czyli 30 euro x 20 opakowań (euro obecnie jest po jakieś 4,62 PLN i jeszcze doliczam VAT 23%. Wychodzi mi 3409 PLN na te dwa miesiące. Napisałam o tym, żeby przedstawić koszty. Mój poprzedni post nie miał na celu, tworzenia zbiórki, ustaliliśmy już z Witkiem, że damy rade. To trudny czas a my jeszcze nie mamy pewności czy medyczna marihuana zadziała na Julię. Nie czuję się na siłach tworzenia zbiórki, bo wiem, że jest bardzo wiele osób potrzebujących zwłaszcza teraz w czasie CORONY. Potrzebowałam o tym wszystkim napisać, bo bzdury są opowiadane o pomocy, wsparciu i dofinansowaniach. Przytoczę tylko jeden przykład: PFRON daje dofinansowanie do turnusu rehabilitacyjnego, ale raz na rok i jest to kwota około 2300 PLN, dobry turnus kształtuje się w okolicach 5500 PLN i wyżej. PFRON dofinansowuje turnusy, ale jak mają pieniądze i jeśli spełniasz warunki.
Chciałam Wam przedstawić jeszcze taki brak rzetelności ze
strony Ministerstwa Zdrowia otóż kod miejsca zamieszkania to
92-414 Łódź zaś od ministerstwa w odpowiedzi dostałam 92-114
Łódź (skan poniżej). Osobiście uważam, że w pismach tego typu
nie powinno być takich pomyłek.
Co do założenia plantacji, pominę
fakt, że mam takie życiowe szczęście, że gdybym ją założyła,
to by mnie namierzyli i odsiadka gwarantowana, ale gdybym jednak
(pewnie będę miała odwiedziny policji) to nie potrafię sama
wygenerować konopi o składzie mniej niż 1% THC, czyli wiecie tej
odurzającej składowej marihuany.
Wstawiam poniżej link do tzw. rekomendacji nr 15/2018 została wydana przez Prezesa
Agencji Oceny Technologii Medycznych i Teryfikacji jest to dokument,
na który powołują się, że ustalono, iż medyczna marihuana nie
działa na padaczkę i inne schorzenia również na stwardnienie
rozsiane.
Osobiście uważam, że stworzono taki dokument, bo było za dużo wniosków o refundacje. Uważam, ze nie ma tam zawartej dokładnej analizy a więc ilu pacjentów przebadano, w jakim stanie, z jakimi chorobami, ile było napadów, co im podano i w jakiej ilości itd. itp.
Dziękuje tym co już się zaangażowali a więc rodzinie i przyjaciołom. Mocno ściskam Was za wsparcie i pomoc, to niesamowite mieć tylu dobrych ludzi wokół nie mogę więcej, bo płaczę... DZIĘKUJE.
Częściowe skany poniżej, jeśli ktoś chciałby, zapoznać się z całym dokumentem oczywiście mogę wysłać na priv.
ZGODA NA SPROWADZENIE LEKU (nadany numer przez Ministerstwo Zdrowia)
nazwa leku, ilość opakowań i czas kuracji
Odmowa przesłana przez Ministerstwo Zdrowia( tylko pierwsza strona)-błędny kod
Kochani ponieważ ciągle otrzymuje
prośby o informacje, jak można pomóc, poniżej wklejam konto
fundacji w której jest Julia, wpisując w tytule „Krak 1220”
pieniądze trafią na subkonto Julki.
Fundacja
Avalon – Bezpośrednia Pomoc Niepełnosprawnym
ul.
Domaniewska 50A
02-672
Warszawa
nr
konta 62 1600 1286 0003 0031 8642 6001
tytuł:
Krak 1220
Brak komentarzy:
Prześlij komentarz