Niepełnosprawność
ma wiele twarzy, najczęściej kojarzy się ludziom z wózkiem
inwalidzkim i niedowładem kończyn... Niewiele osób zastanawia się,
że „niepracująca głowa” jest również niepełnosprawnością,
za tym pojęciem kryje się ADHD, agresja, brak sygnalizowania swoich
potrzeb i naprawdę jedzenie i picie jest mniejszym problemem, brak
mowy, krzyki, jęki przez 24h na dobę, ból różnego pochodzenia, o
różnym nasileniu często jest z tą niepełnosprawnością w stałym
związku... Oczywiście to tylko margines tego, czym może być
niepełnosprawność.
Nie należę do tych osób ani rodziców, którzy uważają, że niepełnosprawność dziecka to dar. Kiedy widzę moje dziecko wrzeszczące, wściekłe, w bólu, w napadach. Kiedy sinieją jej usta, kiedy sprawdzamy puls i wreszcie, kiedy ją reanimujemy, nie potrafię nadal tego zrozumieć, dlaczego my i dlaczego ona. Wiele osób nie ma pojęcia, że niepełnosprawność dziecka to niepełnosprawność całej rodziny. To utrudnia wszystko, ale zgodzę się ze słowami D.H. Lawrence „Trzeba żyć bez względu na to ile razy runęło niebo”
Po latach bycia mamą, niepełnosprawnej, ciężko chorej Julki uważam, że walczymy o Julę, bardzo walczymy, mimo że jej niepełnosprawność zabrała nam ją samą. U nas głównie wszystko odebrała padaczka...
Sprawdziliśmy już wiele leków, przeszliśmy dietę 3bez, przeszliśmy dietę ketogenną-wprowadzoną w szpitalu pod nadzorem lekarza neurologa i dietetyka. Byliśmy kilka miesięcy na tej diecie, spróbowaliśmy różnych olejków, odtruwań itd. itp.
Obecnie jesteśmy na 3 lekach przeciwpadaczkowych. Jeden z leków jest sprowadzony z Niemiec. Nikt, ale to nikt z państwa urzędników nam w tym nie pomaga, pomógł lekarz i pomagają Ci, co przekazują 1% podatku dla Julci. Lek nie jest refundowany i nie należy do najtańszych.
Pisze o tym, bo toczymy tak nierówną walkę o Julkę, myślałam do tej pory, że walczę głównie z chorobą, a nie systemem, ale po kolei...
Napady nadal są, więc nasz neurolog podjął decyzje o wprowadzeniu medycznej marihuany, Myślałam, że wystarczy recepta, bo przecież tyle trąbią w mediach, że jest, że dostępna. Niestety na medyczną marihuanę potrzebna była zgoda Ministra Zdrowia... Oczywiście pełna optymizmu, zresztą pomoc wraz z ogarnięciem dokumentacji otrzymałam od naszego neurologa, wypełniłam swoją część i poszło... Ku mojemu zaskoczeniu po 10 dniach od wysłanych wniosków dostaliśmy zgodę tzn. zgodę na sprowadzenie leku z zagranicy.
Byłam przeszczęśliwa. Piałam do słuchawki koleżance, że szybko, że super, pobiegłam do naszego neuro i on trochę zgasił moja radość: - Pani Ewelino, jeszcze zgoda na refundacje leku... Pomyślałam, a tak, no fakt refundacja, ale to formalność, przecież ja o nic, nigdy wcześniej Ministerstwo Zdrowia ani samego pana Ministra nie prosiłam, a lek nie kosztuje milionów, więc cieszyłam się dalej, bo miało być dobrze. Załatwiłam aptekę, która ściągnie lek, bo lek z Holandii.... Trochę zastanowiła mnie reakcja farmaceutki, która wypowiedziała, coś w stylu proszę się cieszyć, że lekarz wypisał dokumenty i staracie się o medyczną marihuanę, wielu lekarzy się boi... Zabrzmiało dziwnie...
Minął miesiąc, półtora a my bez odpowiedzi... Przyszedł COVID, a więc wiadomo paraliż na całego. Wszyscy, pewnie zwłaszcza wszyscy urzędnicy Ministerstwa Zdrowia zajmujący się refundacją; ruszyli ramie w ramie z lekarzami, pielęgniarkami i innymi pracownikami służby zdrowia, by ratować nasze społeczeństwo. Musieli być na pierwszej linii frontu, bo nikt telefonu nie odbierał przez kilka dni, napisałam e-mail i wreszcie po kolejnych nastu dniach (urzędników nie obowiązują terminy) odpowiedź przyszła...
Minister Zdrowia NIE WYRAZIŁ ZGODY NA REFUNDACJE LEKU DLA MOJEGO DZIECKA... Ta dam! Kurtyna opadła... Można, można... Kto im/ mu zabroni?!
Ostatnio była taka nagonka na kobiety, które wiedząc, że urodzą chore dziecko, dokonują aborcji, że to morderczynie... Nie będę pisała o własnych poglądach, nie mnie oceniać decyzje kobiet czy rodziców.
Zapytam więc, ale to pytanie retoryczne... Jak mam określić urzędasa*, który roszczy sobie prawo do decyzji czy mi da zgodę na refundacje leku dla mojego chorego niepełnosprawnego dziecka.
Jak mam określić urzędasa, który podważa decyzje lekarza mojej córki...
Skoro kobiety dokonujące aborcji to morderczynie, to kim jest taki urzędas?
Czemu tak mało słyszymy o walce rodziców dzieci niepełnosprawnych, dzieci, które już są na tym świecie...Czemu nie pokazujecie codzienności naszych dzieci w szkole czy przedszkolu taki Inny Wielki Brat... Tak wiem, to mało medialne i te dzieci nawet jak dorosną to, nie dadzą wam głosu...
Zapytam więc:
GDZIE JEST POMOC PAŃSTWA?
GDZIE MEDYCZNA MARIHUANA?
GDZIE TO FINANSOWE WSPARCIE ?
CZEMU RODZICE MUSZĄ ZAKŁADAĆ ZBIÓRKI, BY RATOWAĆ DZIECKO?
Często w różnych artykułach, jak i wypowiedziach polityków można odnieść wrażenie, że nic tylko rodzić niepełnosprawne dzieci, bo majątki dostają, pomoc dostają, wsparcie dostają... Więc pytam gdzie to wsparcie?
Jedyne co obecnie słyszę od jaśnie nam panujących to OBOWIĄZEK... Masz obowiązek nie wychodzić, nosić maseczkę, no i oczywiście KONIECZNIE zaszczepić się... bo inaczej nie zdejmiesz maseczki...
Panie ministrze pan jako lekarz ma obowiązek ratować ludzkie życie...
W zasadzie skoro nie ma pieniędzy na maseczki dla służby zdrowia, to o co ja pytam, jaka refundacja, jakie wsparcie...Tylko po co mi to ministerstwo...
Nie należę do tych osób ani rodziców, którzy uważają, że niepełnosprawność dziecka to dar. Kiedy widzę moje dziecko wrzeszczące, wściekłe, w bólu, w napadach. Kiedy sinieją jej usta, kiedy sprawdzamy puls i wreszcie, kiedy ją reanimujemy, nie potrafię nadal tego zrozumieć, dlaczego my i dlaczego ona. Wiele osób nie ma pojęcia, że niepełnosprawność dziecka to niepełnosprawność całej rodziny. To utrudnia wszystko, ale zgodzę się ze słowami D.H. Lawrence „Trzeba żyć bez względu na to ile razy runęło niebo”
Po latach bycia mamą, niepełnosprawnej, ciężko chorej Julki uważam, że walczymy o Julę, bardzo walczymy, mimo że jej niepełnosprawność zabrała nam ją samą. U nas głównie wszystko odebrała padaczka...
Sprawdziliśmy już wiele leków, przeszliśmy dietę 3bez, przeszliśmy dietę ketogenną-wprowadzoną w szpitalu pod nadzorem lekarza neurologa i dietetyka. Byliśmy kilka miesięcy na tej diecie, spróbowaliśmy różnych olejków, odtruwań itd. itp.
Obecnie jesteśmy na 3 lekach przeciwpadaczkowych. Jeden z leków jest sprowadzony z Niemiec. Nikt, ale to nikt z państwa urzędników nam w tym nie pomaga, pomógł lekarz i pomagają Ci, co przekazują 1% podatku dla Julci. Lek nie jest refundowany i nie należy do najtańszych.
Pisze o tym, bo toczymy tak nierówną walkę o Julkę, myślałam do tej pory, że walczę głównie z chorobą, a nie systemem, ale po kolei...
Napady nadal są, więc nasz neurolog podjął decyzje o wprowadzeniu medycznej marihuany, Myślałam, że wystarczy recepta, bo przecież tyle trąbią w mediach, że jest, że dostępna. Niestety na medyczną marihuanę potrzebna była zgoda Ministra Zdrowia... Oczywiście pełna optymizmu, zresztą pomoc wraz z ogarnięciem dokumentacji otrzymałam od naszego neurologa, wypełniłam swoją część i poszło... Ku mojemu zaskoczeniu po 10 dniach od wysłanych wniosków dostaliśmy zgodę tzn. zgodę na sprowadzenie leku z zagranicy.
Byłam przeszczęśliwa. Piałam do słuchawki koleżance, że szybko, że super, pobiegłam do naszego neuro i on trochę zgasił moja radość: - Pani Ewelino, jeszcze zgoda na refundacje leku... Pomyślałam, a tak, no fakt refundacja, ale to formalność, przecież ja o nic, nigdy wcześniej Ministerstwo Zdrowia ani samego pana Ministra nie prosiłam, a lek nie kosztuje milionów, więc cieszyłam się dalej, bo miało być dobrze. Załatwiłam aptekę, która ściągnie lek, bo lek z Holandii.... Trochę zastanowiła mnie reakcja farmaceutki, która wypowiedziała, coś w stylu proszę się cieszyć, że lekarz wypisał dokumenty i staracie się o medyczną marihuanę, wielu lekarzy się boi... Zabrzmiało dziwnie...
Minął miesiąc, półtora a my bez odpowiedzi... Przyszedł COVID, a więc wiadomo paraliż na całego. Wszyscy, pewnie zwłaszcza wszyscy urzędnicy Ministerstwa Zdrowia zajmujący się refundacją; ruszyli ramie w ramie z lekarzami, pielęgniarkami i innymi pracownikami służby zdrowia, by ratować nasze społeczeństwo. Musieli być na pierwszej linii frontu, bo nikt telefonu nie odbierał przez kilka dni, napisałam e-mail i wreszcie po kolejnych nastu dniach (urzędników nie obowiązują terminy) odpowiedź przyszła...
Minister Zdrowia NIE WYRAZIŁ ZGODY NA REFUNDACJE LEKU DLA MOJEGO DZIECKA... Ta dam! Kurtyna opadła... Można, można... Kto im/ mu zabroni?!
Ostatnio była taka nagonka na kobiety, które wiedząc, że urodzą chore dziecko, dokonują aborcji, że to morderczynie... Nie będę pisała o własnych poglądach, nie mnie oceniać decyzje kobiet czy rodziców.
Zapytam więc, ale to pytanie retoryczne... Jak mam określić urzędasa*, który roszczy sobie prawo do decyzji czy mi da zgodę na refundacje leku dla mojego chorego niepełnosprawnego dziecka.
Jak mam określić urzędasa, który podważa decyzje lekarza mojej córki...
Skoro kobiety dokonujące aborcji to morderczynie, to kim jest taki urzędas?
Czemu tak mało słyszymy o walce rodziców dzieci niepełnosprawnych, dzieci, które już są na tym świecie...Czemu nie pokazujecie codzienności naszych dzieci w szkole czy przedszkolu taki Inny Wielki Brat... Tak wiem, to mało medialne i te dzieci nawet jak dorosną to, nie dadzą wam głosu...
Zapytam więc:
GDZIE JEST POMOC PAŃSTWA?
GDZIE MEDYCZNA MARIHUANA?
GDZIE TO FINANSOWE WSPARCIE ?
CZEMU RODZICE MUSZĄ ZAKŁADAĆ ZBIÓRKI, BY RATOWAĆ DZIECKO?
Często w różnych artykułach, jak i wypowiedziach polityków można odnieść wrażenie, że nic tylko rodzić niepełnosprawne dzieci, bo majątki dostają, pomoc dostają, wsparcie dostają... Więc pytam gdzie to wsparcie?
Jedyne co obecnie słyszę od jaśnie nam panujących to OBOWIĄZEK... Masz obowiązek nie wychodzić, nosić maseczkę, no i oczywiście KONIECZNIE zaszczepić się... bo inaczej nie zdejmiesz maseczki...
Panie ministrze pan jako lekarz ma obowiązek ratować ludzkie życie...
W zasadzie skoro nie ma pieniędzy na maseczki dla służby zdrowia, to o co ja pytam, jaka refundacja, jakie wsparcie...Tylko po co mi to ministerstwo...
Zdjęcia częściowej dokumentacji:
Brak komentarzy:
Prześlij komentarz