Niepełnosprawność a ochrona życia...

https://www.siepomaga.pl/julia-krak

Czy da się opowiedzieć, jak to jest, mieć niepełnosprawne dziecko? Hmm... Ci, co posiadają dzieci, wiedzą co to znaczy strach, obawa, że coś się jej/jemu stanie. Wiedzą czym są nieprzespane noce, choroby, wysokie temperatury czasem pobyt w szpitalu... Na szczęście to mija i wraca normalność. Ludzie, którzy marzą o dziecku, mają przed oczami piękne obrazy malucha bawiącego się na placu zabaw, przedszkole, szkoła, studia, ślub... Takie wizje, prawda? Uwierzcie, że po tylu latach przebywania w świecie niepełnosprawnych, niewiele rodzin wiedziało, że urodzi im się chore dziecko, ba niewiele rodzin wiedziało to zaraz po porodzie. My też mieliśmy marzenia, ambicje, plany. Część z nas kończyła studia i naprawdę nie po to, by zmieniać pieluchy nastoletnim dzieciom. Poznaliśmy, czym jest NFZ, PFRON co się należy a co nie i pomimo tego, że medialnie dowiecie się ile mamy dofinansowań, to niestety tak to nie wygląda. Ochrona życia... Nie jestem w stanie ogarnąć, jak można zaczynać mówić o ochronie życia, kiedy nie ma się styczności z rodzinami z niepełnosprawnością... Tak pięknie być prolife mając zdrowe najbliższe osoby. Ochrona życia to bezpieczeństwo czemu najpierw rządzący nie zaczną od przestępców... Ochrona życia...hmm to jak ta ochrona życia ma się do tego, że Ministerstwo Zdrowia odmawia dzieciom refundacji leku na padaczkę. Dodam więcej, w dziwny sposób zablokowane są istniejące fundacje w refundacji leczenia... To dlatego widzicie te wszystkie zbiórki, apele, błagania o leki dla dziecka. No właśnie to kolejna sprawa żebrzemy o 1%, o pieniądze... Przecież nie dlatego, że jest nam tak cudownie z tymi wszystkimi nierealnymi dofinansowaniami. Myślicie, że tego chcieliśmy w życiu. Ostatnio podszedł do mnie na ulicy Pan, prosząc o pieniądze na jedzenie (bardzo rzadko odmawiam...nie, nie dlatego że jestem wyjątkowa, ale dlatego, że robię to samo co ten Pan tylko w necie). Nie wiem, czy nadal rodziny które, urodzą niepełnosprawne dziecko, otrzymują 4 tys. zł... Szczerze może 400 tys. by pomogło... Większość z Was widzi pieniądze a my potrzebne sprzęty dla naszych dzieci. Dzieci, które nigdy nie będą samodzielne...
Wysyłając zdrowe dziecko, na kursy językowe, informatyczne, taniec, śpiew, grę na instrumencie, wreszcie wybierając dobrą szkołę, robicie to, by waszym dzieciom było łatwiej w życiu, prawda? Lepsza praca chyba o tym myślicie... Inwestujecie w przyszłość Waszego dziecka... Niezależność jest bardzo ważna. My rodzice dzieci niepełnosprawnych mamy tak samo, czyli wózki, pieluchy, koncentratory tlenu, pionizatory, specjalistyczne siedziska, foteliki, turnusy rehabilitacyjne, terapie mogłabym jeszcze wymieniać i wymieniać... Z tą różnicą, że nasze dzieci nie pójdą do pracy, nie będą samodzielne, a wszystko, co robimy, to aby mniej cierpiały, aby troszkę więcej potrafiły, aby ich życie to nie było uzależnione całkowicie od innych. Czasem się zastanawiam czy niepełnosprawne dzieci mają dzieciństwo... One bardzo ciężko pracują.
Niepełnosprawne dziecko to niepełnosprawna rodzina, nasze życie nie wygląda jak życie zwyczajnej rodziny. Nawet jeśli staramy się zachować odrobinę normalności, to niestety na 100% to nie działa.
Usłyszałam już, że Jula nie jest umierająca, więc przesadziłam, robiąc zbiórkę... Nie mam już siły tego komentować...
Nigdy nie wiecie, co was czeka, czy jutro będziecie tak samo zdrowi i sprawni jak dziś, naprawdę życie potrafi zaskakiwać, życzę Wam by zawsze pozytywnie...
Wiem, że ta pandemia wszystkim daje się we znaki, wiem, że nikt nie ma łatwo, ale jeśli możecie, choć troszkę pomóc naszej Julci... To wierze, że to wszystko do Was wróci.

https://www.siepomaga.pl/julia-krak