Rodzice niepełnosprawnych dzieci

Julia jest całym moim sercem, kocham ją najbardziej na świecie. Jest moim drugim a w zasadzie trzecim wszystkim. Jednak czasem jest z nią tak ciężko, bardzo trudno opowiedzieć czym jest życie z chorobą, niepełnosprawnością dziecka, które porusza się w miarę samodzielnie,
a może właśnie dlatego jest jeszcze trudniej. Julia nie potrafi przekazać nam wszystkiego, a może to my nie potrafimy jej zrozumieć. Uczę się jej non stop. Nie jest to łatwe, bo sama jestem tak idealnie nieidealna. Opieka nad niepełnosprawnym dzieckiem zwłaszcza, które wchodzi w okres dojrzewania, to jest takie ekstremalne wyzwanie. Uczysz się cierpliwości, wytrwałości, doceniasz drobnostki, nie oczekujesz nic w zamian, tzn. oczekujesz, ale nie zawsze to przychodzi. Ostatnio jeszcze bardziej dotarło do mnie, że my rodzice dzieci niepełnosprawnych jesteśmy wyjątkowi, to nie znaczy, że nie popełniamy błędów, ale jesteśmy fighterami. Jesteśmy nie tylko rodzicami, ale też terapeutami, rehabilitantami, pielęgniarkami, lekarzami, ratownikami, a kiedy trzeba obrońcami naszych dzieci. Ubieramy, karmimy, przewijamy, nosimy, przyjmujemy ciosy-tak mam na myśli też te fizyczne. Część z nas pracuje zawodowo, a część pracuje tylko z dziećmi. Tak, nasze rodzicielstwo jest inne, wymaga poświęcenia często poświęcenia siebie i to nie jest tylko rodzicielstwo, ale także ciężka praca. Jednak mam w sobie taką złość, kiedy słyszę od ludzi:

- Podziwiam Cię.

- Ja nie dałabym rady.

- Mam swoje traumy.

- Dźwiganie, przewijanie to nie dla mnie.

Jak śpiewał Kazik „Mój Ból jest Większy niż Twój”, moja wrażliwość, brzydliwość jest najważniejsza. Słysząc o takiej wrażliwości i niemocy innych, mam w sobie takie poczucie niesprawiedliwości. Powtórzę to kolejny raz, nikt z nas rodziców dzieci niepełnosprawnych tego nie chciał, nie byliśmy przygotowani- nie da się, nikt z nas nie wiedział, jak wygląda takie życie, dopóki ono nie przyszło. Mamy także swoją wrażliwość, swoje granice psychiczne i fizyczne. Nie jesteśmy też atletami. Trzeba to przeżyć, aby wiedzieć, jak jest ciężko, to nie jest życie jak z reklamy. Do niektórych, tych stojących obok nas, jak i tych, co lubią, komentować; co powinniśmy, co zaniedbaliśmy, dociera to, dopiero kiedy muszą wejść w nasze buty tak naprawdę wejść do naszego życia i przejąć obowiązki za nas. Nie wiem skąd, niektórzy mają takie informacje, ale nie mamy od tzw. "państwa" asystentów na telefon, pomocy domowej, nie ma psychologa czy psychiatry, do którego możemy zadzwonić z racji posiadania dziecka z potrzebami. Podsumowując, powinniście doceniać swoje zdrowie i posiadanie zdrowego dziecka, zdaje sobie sprawę, że nie wszystkie dzieci spełniają wasze ambicje i marzenia, ale wasze dzieci "idą" w świat, mają swoje życie, a problemy takie przyziemne, codzienne no cóż, ma je każdy...

Ewelina